Meer duidelijkheid

Donderdag 8 december

Vandaag staan er drie afspraken in twee verschillende ziekenhuizen op het programma. Een intensieve dag dus.

Als ik 's ochtends onder de douche sta, denk ik aan de eerste afspraak die er straks staat. Om 11:30 uur worden we in het UMC verwacht voor een tweede gesprek met de gynacoloog.

Ik vind dat lief een paar weken terug de juiste keuze heeft gemaakt door op dat moment niet te kiezen voor het invriezen van eicellen. Dat principe opzich leek me toen wel een goed idee, maar het proces van hormonen spuiten en de extra zaken en afspraken die hierbij komen kijken pasten op dat moment niet in het al overvolle hoofd van lief.

Als ik nu kijk naar de huidige stand van zaken dan denk ik dat ze er misschien wel weer wat meer ruimte voor heeft. Hoewel ze wel aangeeft dat haar hoofd nog heel vol zit overigens. Toch zijn we weer wat stappen verder en is er meer duidelijkheid. Daarnaast komt er nog bij dat door de 6 weken bestraling die nog voor de chemo uit komen er dus meer tijd is voor het "oogsten" zoals ze dit zo mooi plastisch verwoorden.

Als ik onder de douche uitstap loop ik op lief af en zeg haar dat ik vind dat ze het moet doen. Natuurlijk vind ik daarbij wel dat het spuiten van hormonen dan geen invloed mag hebben op haar eigen gezondheid. Ze wil heel graag kinderen en omdat de kans dat ze onvruchtbaar blijft na de chemo zo'n 20% is, lijkt het me slim om het zekere voor het onzekere te nemen en ervoor te gaan..

Ik denk dat ze er klaar voor is om dit traject naast haar herstel te kunnen doorlopen en dat het haar misschien zelfs wat rust kan teruggeven. Anders blijft je toch altijd met de vraag: "Wat als.." zitten.

In haar ogen zie ik een liefdevolle blik en ik weet dat het goed zit..

Vol goede moed starten we onze afsprakendag in het UMC bij de vertiliteitsarts. Wanneer zij aan lief vraagt of ze het toch zou willen gaan doen zegt lief al snel "ja". Door de arts wordt vervolgens berekend dat lief waarschijnlijk nog twee rondes kan "doen" voordat de chemo zal starten en daarmee een goede kans maakt om een aantal bruikbare eitjes te "oogsten". Op de vraag of ik misschien medisch onderlegd ben zodat ik de prikken kan geven zeg ik: "nou, ik red af en toe eens wat levens, maar spuiten zit niet in mijn basispakket". De gynacoloog gaf een grijns en regelde daarop een verpleegkundige voor de spuitinstructies. Verder krijgen we een hele lijst aan medicatie mee. Lief zal tot de chemo, dus zo'n zeven weken iedere dag blijven spuiten. Een spannende nieuwe aanvulling op het reeds bestaande traject, maar volgens mij de juiste keuze.Tijdens de spuitinstructie blijkt dat er niet met een prikpen geschoten gaat worden maar dat er echt een injectnaald aan te pas moet komen.. Da's weer effies iets minder maar lief slaat zich er kranig doorheen.

Daarna vertrekken we richting huis, parkeren de auto en wandelen naar onze volgende afspraak in het andere ziekenhuis. Als we ons melden aan de balie blijkt dat we een andere oncoloog krijgen als degene die we laatst hebben gesproken. Een foutje van het ziekenhuis.. Gelukkig blijkt het een prettig vent die heel duidelijk uitlegd en de tijd neemt, dus dat is fijn. We konden nu eindelijk onze vragen stellen. De chirurg heeft natuurlijk al wel wat verteld, maar toch zijn de meer inhoudelijke vragen nog niet beantwoord.

Zo wilden we heel graag weten hoe het nu precies zat met de uitzaaiing. Wat betekent het nu precies dat die klier besmet is? De oncoloog begint als eerste uit te leggen wat een kankercel nu precies is. Het is eigenlijk een cel die wat foutjes heeft. Normaal spoort je lichaam deze cellen op of gaan ze al vanzelf dood. Deze cel is een slimme cel die alle beveiligingsmechanismes weet te ontwijken en kan blijven bestaan. Hij nestelt zich vervolgens ergens en creert dan een onrustig gebied. Dit gebied kan dan van niet kwaadaardig, kwaadaardig worden en kan daarna uitgroeien tot kanker. Er zitten dus meerdere stappen tussen. In lief's borst is een onrustig gebied gevonden met daarin één of meerdere plekken met daadwerkelijke kanker. De operatie is dus noodzakelijk geweest. Dit is iets dat ik graag van de oncoloog wilde horen. Het hele gebied, inclusief het onrustige materiaal is dus weggesneden. De kanker is dus uit haar lichaam verwijderd. Wel hebben ze te maken met een zogenoemd "snijvlak". Dit zijn de achtergebleven randen om het gebied heen. Hierin zou mogelijk nog wat onrustig gebied zitten. Om het zekere voor het onzekere te nemen wordt er nu dus gekozen om dit gebied te bestralen. Zo weet men zeker dat dit gebied niet kwaadaardig zou kunnen gaan worden.

Vervolgens tekent hij ons voor hoe de kankerhaarden in de borst zaten. Wij vragen ons af hoe het nu toch zit met die klier. De oncoloog legt ons aan de hand van het verslag van de pathaloog uit hoe dit precies zit. Je hebt te maken met verschillende klieren in de borst. Daarbij is er altijd één de eerste. Dit wordt een poortwachter genoemd. Dit principe was ons duidelijk. Omdat er meerdere haarden in de borst zaten kon men niet van deze procedure uitgaan. Wel is er ook altijd nog zoiets als een topklier. Deze staat helemaal bovenaan de "piramide" en is de laatste klier voordat de rest van het lichaam wordt bereikt. Hierover staat één heel belangrijke zin in het rapport van lief: "De topklier is schoon!" En dat is goed nieuws! Hieruit blijkt dat lief er goed op tijd bij is en dat we ons op dit moment geen zorgen hoeven te maken over een verspreiding door de rest van haar lichaam. Daarom wordt er dus eerst gekozen voor zeer plaatselijk bestralen en daarna wordt de rest van haar lijf aangepakt door de chemo. Dit om die mogelijk slechte celletjes die nog ergens rondzwerven ook te killen.

Op onze vraag of het spuiten van hormonen een negatieve invloed zou kunnen hebben op de kanker antwoord de oncoloog dus "nee". De kanker is immers weg en voordat een slechte cel een nieuwe tumor maakt gaat er in dit geval 2 of 3 jaar overheen. Zeven weken spuiten zal daarom geen probleem zijn. Daarna volgt immers de chemo nog.

Verder vertelde hij ons over de verdere behandeling. We hadden van de chirurg wel iets gehoord over het wachten op een laatste uitslag, maar verder niet de ins en outs gehoord. De oncoloog vertelt ons over her2neu. Dit is een bepaalde celeigenschap. Het is een eiwit die ervoor zorgt dat het een agressieve vorm wordt. Er wordt nu een fish-onderzoek gedaan om te kijken of lief positief of negatief getest wordt op her2neu. Indien ze negatief wordt getest dan betekent dit dat zij de 18 weekse chemo zal krijgen zoals al eerder was aangekondigd. Hierbij zal ze dus voor enkele uren aan het infuus moeten en dan 3 weken moeten wachten tot de volgende keer, dit in totaal dus 6 keer dus totaal 18 weken.

Als lief her2neu positief wordt bevonden dat houdt dit in dat ze een ander behandeltraject krijgt waarbij ze een chemo krijgt die zich richt op die celeigenschap. Helaas houdt dit in dat het behandeltaject dan langer zal gaan duren. Ze zal eerst 4 x een drieweekse chemo krijgen, zoals ook bij de her2neu maar dan met een ander middel. Dus 12 weken. Daarna zal ze 12x iedere week iets krijgen. Omdat dit beter gedoseerd is, zal ze hier veel minder bijwerkingen van krijgen. Het is sowieso een minder ziekmakend goedje. Dat is dus ook 12 weken. Daarna komt er nog 13 x weer een drieweeks goedje waar lief vooral wat hangerig van kan worden maar wat niet in vergelijking staat tot de eerste chemo. Dat is dus 40 weken.. Plus die 2 x 12 weken ervoor maakt een shocking 64 weken.. Al met al dus een heel veel langer traject dan de 18 weken bij her2neu negatief..

Na zowel de negatieve als de positieve behandeling zal lief dan nog enkele jaren hormoontabletten krijgen..

Het goede nieuws van de schone topklier wordt in hetzelfde gesprek dus direct overschaduwd door de kans op een veel langere behandeling. Zoals een collega van lief laatst zei: "de vrouw is op haar top op 31".. Lief wil zo graag verder, zoveel leuke, mooie en belangrijke stappen zetten in haar leven.. 
Ze wordt gewoon in een wachtkamer gezet.. Ik hoop dat ze de kracht vindt om ook in die wachtkamer verder te gaan met zich te ontwikkelen en de positieve stappen vooruit te zetten, al zijn het maar muizenstapjes.. En mijn missie is om haar daar zo goed mogelijk bij te gaan ondersteunen. Helpen jullie mee?

We zijn een beetje moe van het feit dat we iedere keer bij een specialist zitten en dan weer wat nieuws horen. Fingers crossed dat ze "maar" 18 weken hoeft.. De uitslag komt waarschijnlijk eind volgende week binnen en zal dan direct worden doorgebeld.. Spannend allemaal..

De oncoloog geeft aan dat er na een jaar normaal een MRI wordt gemaakt maar dat hij om lief gerust te stellen het helemaal geen probleem vind dit na een half jaar al te doen. Da's dus een fijne gedachte.

Hierna gaan we, nog licht tollend, met de medisch verpleegkundige mee naar weer een ander hok en starten we met de derde afspraak van vandaag.

De verpleegkundige zal lief straks bijstaan tijdens de chemo. Ze vertelt nog iets meer inhoudelijk over de eerste drie weken van de kuur, zowel van her2neu positief als negatief. Lief zal een hele tas vol anti-misselijkheidstabletten meekrijgen en verder wordt aangekondigd dat ze zich de eerste week van de chemo steeds griepig zal voelen en weinig fut zal hebben om iets te ondernemen. Omdat ze minder weerstand zal krijgen is het belangrijk in de tweede week iets voorzichtiger te zijn. De derde week zal ze zich alweer een stuk opgeknapter voelen. Verder blijft het natuurlijk afwachten hoe het zal zijn. Eerst nu maar eens richten op de bestralingen. Volgende week staat er een eerste gesprek met de radiotherapeut op het programma. Daar worden we vast verder bijgepraat over die ins en outs..

Na het gesprek met de verpleegkundige gaan we in het restaurant een broodje kroket eten en praten na. Verder gaan onze gedachten uit naar twee vrienden waarbij de ene zijn vader binnenkort zal moeten gaan missen en de ander net hoorde dat zijn vader weer een plekje heeft teruggekregen. We zitten er allemaal middenin zal ik maar zeggen.. Opvallend hoeveel je erover hoort..

We lopen zoals wel vaker weer via het winkelcentrum terug. We gaan opzoek naar een grote maandkalender om alle afspraken overzichtelijk in kwijt te kunnen en hobbelen wat rond. Al gauw merken we allebei dat het klaar is voor vandaag en gaan we richting huis. Lief staat inmiddels te tollen op haar benen en duikt daarna haar bedje in. Ik wandel nog even met Nik en daarna kijken we samen wat Goede Tijden Slechte Tijden en doen een uurtje onze ogen dicht.

Daarna hebben we hele fijne gesprekken en gaan later op de avond naar beneden om nog wat left-overs te eten.