Een intensieve dag

Maandag 12 december

Nadat we vannacht uiteindelijk rond 02:45 uur in slaap dommelden maakte het wekkertje om 08:01 uur geen vrienden door knetterhard één of ander rocknummer in te starten.. Niet de meest uitgeruste start van de dag dus..

Allereerst rijden we naar Noord. Als we bij de verpleegkundige van de plastisch chirurge zijn binnengestapt worden al snel de pleisters verwijderd. Op een klein plekje wat een herstellend blaartje zou zijn na ziet het er keurig uit. En dan komt er weer iets waar we een beetje moedeloos en licht gefrustreerd van worden. Lief vertelt dat ze sinds een paar dagen steeds meer pijn heeft op een plekje op haar borst. Verder geeft ze aan dat ze soms steken in haar borst heeft en ook de binnenkant van haar bovenarm een heel vervelend gevoel blijft geven. Hiervoor slikt ze viermaal daags 2 paracetamols. Dit is op advies van de mammacare. De verpleegkundige vond dit niet terecht. Ze gaf aan dat lief helemaal niet zoveel pijn zou moeten hebben en dat ze daarom morgen toch even bij de plastisch chirurge zelf moet langsgaan. De mogelijkheid bestaat dat het lichaam de prothese aan het afstoten is of dat er iets anders niet goed is. De bestraling zal hier niet toe bijdragen maar dat is helaas niet anders.

In de auto rijdend naar het UMC voor de volgende afspraak praten we erover. We hebben geen idee hoeveel pijn nou hoort bij deze fase en aangezien lief een bikkeltje is en afgaat op wat de mamacare zegt, hebben we niet eerder aan de bel getrokken. We vinden het heel vervelend om tegenstrijdige adviezen en info te krijgen. Men lijkt er af en toe maar van uit te gaan dat wij weten hoe het hoort te zijn, maar wij zijn geen ervaringsdeskundigen.. We doen maar wat lief gezegd wordt.. En als dan blijkt dat het ene advies niet overeen komt met het andere, of dat lief bijvoorbeeld pijn heeft terwijl dat niet zo hoort en de ene paracetamol adviseert terwijl de ander zegt dat ze helemaal geen pijn hoort te hebben, dan gaat er volgens mij iets niet goed. 

Ik snap dat men probeert om over zo min mogelijk schijven te gaan, maar ik heb toch liever dat de info die we krijgen volledig en kloppend is en op een nette manier wordt gecommuniceerd dan dat we een afspraak minder hoeven te hebben. Zo moet een chirurg ons geen uitslagen geven als hij hierbij abusievelijk vergeet te vermelden dat een topklier schoon is en er ook een kans is dat de chemo geen 18 weken zal duren maar het misschien wel een behandeltraject van 64 weken zal worden. Ook gooit hij neer dat er een uitzaaiing is maar wat dat dan verder inhoudt weten we niet. Door die halve informatie hebben wij weer een aantal dagen van zorgen en onzekerheid. Hij heeft een gesprek met ons van een half uurtje en gaat daarna verder met zijn andere dingen, voor ons dit hetgeen waar ons hele leven momenteel om draait. En gaat hij er dan vanuit dat wij weten hoe dat zit? Wij zijn niet medisch geschoold.. Vervolgens horen we van de verpleegkundige direct daarna niet eind januari maar begin maart en krijgen we geen antwoorden op vragen maar moet de oncoloog dat maar uitleggen. Dat principe op zich is dus goed, hij is immers de deskundige, maar het feit dat dan door die verpleegkundige wordt geadviseerd om dat gesprek met de oncoloog uit te stellen strookt dan echt niet met het tekort aan info wat we kregen. Al met al hebben we aardig wat verbeterpunten voor ze..

Hierna rijden we vanuit Noord naar het UMC. Aldaar spreken we met de vertiliteitsarts de planning door voor het spuiten van de verschillende middeltjes en wanneer bepaalde puncties kunnen plaatsvinden. Ze is een paar dagen geleden dus begonnen met het spuiten van een goedje wat haar in de overgang brengt, een anti-hormoon. Hierdoor heeft ze de laatste paar dagen wat last van opvliegers en hoofdpijn. 26 december zal ze beginnen met een tweede goedje wat de eicel-groei stimuleert, hormonen dus.. Dit zit in ampullen en moet met een prikpen worden ingespoten. Daarnaast moet ze dan tabletten gaan slikken tegen die hormonen omdat ze een hormoongevoelige tumor had. Op 2 januari moet ze dan terugkomen voor een echo en hoort ze wanneer er een punctie kan plaatsvinden. Twee dagen voor de punctie moet ze dan fijn een derde goedje gaan spuiten welke ze zelf mag klaarmaken door poeders en vloeistoffen te vermengen en dan in te spuiten.. Een heel gedoe allemaal.. De instructie voor de verschillende spuiten en middeltjes volgde na het gesprek met de vertiliteitsarts en ik was blij dat ik erbij was, want alleen is het echt onmogelijk al die dingen maar te onthouden. Gelukkig krijgen we ook nog wat boekjes mee als reminders.

In het restaurant van het UMC eet lief een warme appelbol en waag ik me aan een biologisch broodje geitenkaas.. Daarna rijden we naar de apotheek voor de bestelling van de waslijst aan pilletjes en poedertjes, steriele gaasjes, spuiten, wegwerpcontainers en andere aanrechtbladvullende toestanden..

In de apotheek waren we ook kritisch.. Als ze aan de beurt is begint de jongen achter de balie over het feit dat hij haar nummer wil noteren omdat hij wat navraag wil doen. Hierbij noemt hij dat hij niet weet of er iets vergoed zal worden.. Als een andere collega dan ook half schreeuwend en niet zo netjes iemand te woord staat, kijken we elkaar verbaasd aan.. Lief vertelt hem dan dat het in het kader van haar borstkanker is en dat het daarom een medische reden heeft en dus vergoed wordt. Heel vervelend vond ze dit. Daarom hebben we haar eerder al ingeschreven zodat men daar op de hoogte is van haar situatie. En nu moet ze dit alsnog weer gaan uitleggen. Daarnaast vraag ik om een container zodat we de gebruikte spuiten en naalden niet steeds in een botervlootje mee hoeven te nemen naar een ziekenhuis. Hierop reageert hij niet echt. Ik vertel dat ze al aan het spuiten is en vraag hem daarom nogmaals om zo'n container. Hierop kijkt hij me aan en zegt letterlijk: "moet je die nu meehebben?" Ik vond dit op z'n zachts gezegd wat ongepast.. Dat je ons inschat alszijnde ongeveer dezelfde leeftijd prima, maar ik vind dat je niet heel amicaal hoeft om te gaan met klanten die daar voor een heftige ziekte medicatie komen halen.. Maar misschien ben ik wel te kritisch, dat kan ook..

Nadat de bestelling dus is geplaatst en we zijn voorzien van een mooie gele container, vertrekken we rond 15:30 uur richting huis. We zijn gesloopt..

Om 17:30 uur word ik verwacht in Rotterdam voor een laatste training met het Nederlands team en aansluitend een etentje. Gauw nog even ons bedje in en de oogjes dicht zodat ik weer wat energie heb voor de training.. Als de wekker niet veel later klinkt word ik door lief wakkergemaakt, druk de verkeerde knop in en slaap rustig verder.. Als ik m'n ogen weer open is het 18:00 uur.. Oeps.. Ik besluit dat het nu geen zin meer heeft om te gaan trainen en ik het ook echt niet kan opbrengen op dit moment. Omdat we rond 20:00 uur worden verwacht in het restaurant besluit ik hier wel heen te gaan. Het team leeft erg mee en ik vind het ook gezellig iedereen weer te zien. 

Het was gezellig om iedereen te zien en te spreken. Blij dat ik toch ben langs gegaan. Ook wel erg vermoeiend om steeds vrij intensieve gesprekken te voeren. Ik merk dat mijn aandacht snel is afgeleid en ik me moeilijk kan concentreren. Na een paar uurtjes kom ik thuis en vind een uitgeblust meisje in bed. Ik vind het moeilijk omdat ik merk dat het weggaan van mij een afstand tussen ons creëert. Lief vind dat ook lastig en samen praten we erover. We hebben weer hele mooie en diepe gesprekken over persoonlijkheid, onzekerheid en hoe wij zo goed samenwerken en zo'n leuk setje zijn. Veel te laat vallen we eindelijk in slaap. De wekker gaat om 06:15 uur voor mijn kerstontbijt in Brabant en om 07:00 uur voor lief omdat ze naar de fysio moet.