zaterdag 24 maart 2012

Druk dagje

Maandag 30 januari

Vandaag staat de 25ste bestraling van lief op de planning. Dit is de laatste van de algemene bestralingen. Nog 10 die heel gericht geplaatst gaan worden en dan zitten ze erop. Volgens de fysio ook maar beter, want de huid is er goed klaar mee. 

Ik heb vanmorgen een gesprek met m'n nieuwe chef. Een fijn gesprek en een leuke kennismaking met haar en een aantal nieuwe collega's. Ik heb er echt zin in! Gelijk wordt de planning bekeken en worden de nodige cursussen ingepland. Blij dat ik de wind eens in m'n zijlen voel en het allemaal vlot en positief gaat. Morgen ben ik thuis voor lief maar woensdag begin ik echt. Spannend.

Ik kijk online naar mogelijke midweekjes weg en word door een collega gewezen op een handige site voor Winterberg. Als ik daar een laatste kamer in een leuke bed&breakfast zie staan besluit ik gelijk te boeken. Effies 5 daagjes naar een sneeuw, maar toch lekker dichtbij. 

Op de terugweg naar huis haal ik lief op bij de fysio. Samen rijden we naar huis en terwijl ik de planning bijvul met m'n diensten en wat mails verstuur maakt lief het eten klaar. Samen gezellig op de bank kletsen we bij. Zo heerlijk om samen te zijn. 

Lief voelt zich nog steeds misselijk. In overleg met de dokter start ze misschien alvast aan de anti-misselijkheidsmedicijnen die ze voor de chemo krijgt voorgeschreven. Ik hoop maar dat ze zich snel wat beter voelt, want dit is echt ellendig. 

Na het eten vertrek ik richting Rotterdam voor een training met het Nederlands Team. Een heel aantal nieuwe meiden en een paar oude bekenden zijn er en samen lopen we Eem leuke training. Na afloop praat ik met een teamgenootje nog na en hebben het over thuis. Haar neefje van 18 is nu herstellende van lymfenklierkanker en in haar hele familie komt het veel voor. Ze vertelde me dat hij ook heel misselijk was tijdens de bestralingen en omdat ik het al eerder van iemand hoorde vermoed ik toch dat het dus door de bestralingen komt. Wel bijzonder dat een radiologe en oncoloog het beiden niet kunnen plaatsen en verdere onderzoeken willen doen. Zij zien dit niet als een mogelijke bijwerking van de bestralingen.. Toch gek dat ik er een aantal ervaringsdeskundigen wel over hoor.. Misschien nog maar eens googlen binnenkort..

Als ik thuiskom van de training vind ik lief op de bank. Aan haar gezicht zie ik dat het niet goed gaat. Ze vertelt me dat ze vanavond voor haar gevoel echt onderuit gehaald is. Ze heeft een tijd zitten huilen en kon gewoon niet stoppen. Ze is boos en verdrietig. 

Ik ben trots op haar dat ze vandaag zoveel gedaan heeft en zij zegt dat het onzin is. Dat het heel normaal is voor een vrouw van 30 om het huis schoon te maken en de boodschappen te doen. Ik snap dat ze zich waardeloos voelt. Ik had net het idee dat het wat beter aan het gaan was. De hoop en het gevoel dat ze weer wat opkrabbelde. Ik vind het moeilijk om weg te gaan en haar bij terugkomst zo verdrietig te zien. Als ik haar vraag of het had uitgemaakt of ik wel of niet was thuisgeweest vanavond, zeg ze dat dit niks had uitgemaakt. Hoewel m'n hart iets anders zegt, probeer ik erop te vertrouwen dat het klopt. 

Als we nog even wat tv kijken komen de tranen weer. Stilletjes zit ze tegen me aan. Ik zou willen dat ik haar kon helpen maar ik weet echt niet hoe. Nu nog maar effies tegen haar aankruipen en dan slapen, morgen vroeg op voor een volgeplande dag. Ik ben vooral heel benieuwd naar hoe het bij het Helen Dowling instituut zal gaan.

On hold

Zaterdag 28 januari

Tegen 12:00 uur worden we wakker en na een half uurtje stap ik uit bed. Ik laat het zonlicht door de geopende slaapkamerdeur over het voeteneinde schijnen terwijl ik een douche pak. Zo kan lief rustig wakkerworden. Ik merk dat ik lekker uitgeslapen ben en zet de badkamerradio aan. En dat kon lief toch niet zo waarderen. Ik zet de radio uit en doe de deur weer dicht. Lief heeft onrustig geslapen en nachtmerries gehad.

Na het douchen hebben we een emotioneel gesprek. Lief vindt dat ik beter verdien dan haar. Ze zegt normaal al lang te zijn weggerend. Ze is bang dat er een moment komt dat ik iets beters wil en dan bij haar weg zal gaan en dat het daarom voor haar minder pijnlijk is dat ze voor die tijd al bij mij is weggerend. Ik zeg haar dat als ze wegrent ik gewoon met haar mee ga rennen. Zo is er ook een liedje dat zegt: "als je bij me weggaat, ga ik met je mee".
Ik vraag haar waarom ze nog niet is weggerend. Dan zegt ze me hoeveel ze van me houdt en het daarom nooit zou kunnen. Ik vraag haar om zich voor te stellen dat ik net zoveel voor haar voel als zij voor mij en dat ik echt zo gelukkig met haar ben dat ik nergens anders wil zijn dan alleen maar bij haar.

Na een rustige lunch gaan we op pad. De hondjes gaan mee en samen maken we een fijne wandeling en rijden we even langs bij mn ouders. Verder kopen we een badkamerkraan die wel past op ons bad.  We hebben geen zin om te koken en omdat ik graag nog even bij de wedstrijd van Dames2 wilde kijken die reeds begonnen was, pikken we een McDriveje. 

In de sporthal zie ik veel oude bekenden. Leuk om de meiden waarmee ik donderdag trainde tegen m'n oude cluppie te zien spelen. Na afloop doen we nog een drankje.

Onderweg naar huis vertelt lief dat ze het heel leuk vindt om te kijken maar dat het haar ook behoorlijk confronteert met het feit dat zij die dingen nu niet kan. Ze heeft in het verleden problemen gehad in haar benen en leek daar eindelijk een beetje vanaf te zijn. Ze was dan ook van plan om te beginnen met een sport. Om nu niet te kunnen sporten en te zien hoe anderen dat doen is behoorlijk lastig. Lief wil zo graag verder met haar leven. Bij haar werk weer aan de slag, gewoon een fulltime job, bedrijfsideeën uitwerken, sporten, uitgaan, samen leuke dingen ondernemen.. Geen leven dat in het teken staat van ziekenhuizen. Ze baalt van het feit dat ze beperkt is in haar beweging, niet gewoon even op zolder een muurtje opmeet maar zichzelf dan met moeite in een handige houding weet te manoeuvreren.
 Op het moment dat ze goed en wel bij mij introk, is het ziekenhuisfeest gestart. Ze heeft daarom ook nog niet echt kunnen landen in mijn woonplaats en haar draai gevonden bij de diverse hobby- en sportclubs. Als er geklust wordt in ons huis dan doen anderen wat zij zelf wil doen. Dingen zijn nog niet af omdat er andere prioriteiten zijn nu. Zoveel plannen die on hold staan.. Superlastig voor een jonge actieve meid als zij..

Af en toe stort ze in als we samen thuiszijn. Ik vind het zo knap hoe ze knokt om zich goed te houden als we bij anderen zijn. De klap daarna als we thuis zijn is dan alleen des te groter. Met een hand op haar rug ondersteun ik haar dan de trap op richting bed. De meeste mensen prikken daar niet doorheen. Ik denk dan: "ze moesten eens weten.." Een enkeling ziet hoe ze zich groot houdt en dat vind ik fijn. 

Na een rustige avond op de bank waarin we wat zappen en samen op de iPad surfen zijn we allebei duf en gaan bijtijds naar boven. Rond 23:30 uur geeft lief aan dat ze best moe is.. Ook zegt ze dat de misselijkheid wat minder lijkt te zijn. Dat is goed nieuws! Ze doet haar lenzen vast uit en kruipt tegen me aan. Niet veel later heeft ze een regelmatige ademhaling en type ik dit met één hand zodat ze tegen m'n linkerarm kan blijven slapen.. Ik hoop dat ze nooit meer twijfelt of ik voor altijd bij haar wil blijven.. Zij is mijn meisje. En over een paar jaartjes mijn vrouw.

Irriratiedagje

Vrijdag 27 januari 

Vandaag gaan we voor het eerst kijken op de dagbehandeling oncologie in het ziekenhuis bij ons om de hoek.
Men heeft geprobeerd een soort huiskamergevoel te creëren maar het blijft een naar gevoel hier te moeten zijn.
Er staan een paar rijen stoelen en voor de privacy zou je er een gordijntje omheen kunnen trekken maar dan zit je wel behoorlijk opgesloten, dus dat doe je ook niet snel. Een privékamer mag ook, maar die is nog klinischer.. Het zal dus op zaal worden voor lief, maar daar moet ze nog behoorlijk aan wennen..

Vervolgens wordt lief gecontroleerd door een verpleegkundige. Haar bloeddruk wordt gemeten en is 128 over 74 dus dat is prima.
We bespreken nogmaals de misselijkheid die lief heeft maar komen nog niet echt tot een oplossing. Ik blijf duimen dat ze zich na de bestralingen beter zal gaan voelen.

Doordat we allebei last hebben van wat slaaptekort levert dit wat onderlinge irritaties op. Heel logisch en snel praten we er weer over. De powernaps die we soms maken compenseren natuurlijk geen slechte nachten.

Helaas betekent een vrije dag voor mij nu meestal een volle ziekenhuisdag en ik ben daar behoorlijk moe van. Omdat ik het de laatste tijd ook niet zo naar m'n zin had op m'n werk kon ik ook daar geen energie vandaan halen. Ik hoop dat dit snel verandert.

Na thuiskomst ga ik wandelen terwijl lief op bed gaat liggen. Eigenlijk zou ik dat ook moeten doen maar ik kan de rust er niet voor vinden. Ik klets via de telefoon met m'n pa en laat de honden met de bal spelen. Ze worden vies maar omdat we geen kraantje in de tuin hebben zijn ze moeilijk schoon tw krijgen. En het ontbreekt me aan energie om ze naar de badkamer te brengen en ze daar eens goed te wassen. Daarom laat ik ze maar even in de tuin.
Als ik naast lief op bed ga liggen en even m'n ogen dichtdoe, merk ik dat ik onrustig ben en m'n draai niet kan vinden. Net als ik wegzak ga ik toch maar naar beneden en haal ik de honden naar binnen. Het feit dat er geen goeie schutting om de tuin staat maakt me onrustig, straks gaat er eentje op avontuur en wandelt er een onder een auto..

De lunch schiet er vandaag bij in. Aan het einde van de  middag staat er nog een bestraling gepland en met moeite slepen we ons ons bedje uit.

M'n emmertje is even goed vol. Overal waar ik kijk zie ik een vies huis en ik baal even van alles. Ik hoop dat we snel onze draai weer vinden want dit is niet fijn zo.
Ik zou ook graag weer wat mee blogs willen schrijven maar ook dat lukt nu gewoon even niet..

Opluchting en DNA onderzoek

Donderdag 26 januari 

Ik heb vandaag de dag vrijgehouden om met lief mee te kunnen naar het ziekenhuis. Vanmorgen gaat ze eerst met mijn auto richting de fysio terwijl ik nog even in bed blijf. Omdat ik nog steeds zo verkouden ben heb ik vannacht heel benauwd geslapen. Gelukkig werkt de neusspay zodat ik weer wat lucht krijg. 

Ik bel met mijn nieuwe teamchef en maak een afspraak voor maandag. Alles gaat heel voortvarend, ik heb er zin in! 

'smiddags gaan lief en ik eerst naar de bestraling. Onderweg laat lief mij haar beloven dat ik me door de radiologe ook laat controleren. Na de bestraling staat namelijk ook weer een therapiecontrole gepland. De eigen doktor is er weer dus dat is fijn. We bespreken het feit dat lief zich zo misselijk blijft voelen, hoofdpijn en duizeligheid heeft en soms wazig of vlekken ziet. Het lijkt niet met de bestraling te maken te hebben en omdat het langere tijd aanhoudt vind de radiologe ook dat lief een onderzoek moet krijgen. Ze gaat vervolgens bellen met de oncoloog en deze belt later terug om de afspraak voor morgen 10:00 uur door te geven. Waarschijnlijk zal lief morgen een scan van haar buik en misschien ook van haar hoofd krijgen. We wachten het maar weer af..

Verder vindt de radiologe de wond er netjes uitzien en doet ze een routineonderzoek. Als ze klaar is vraagt lief haar of ze mij ook zou willen controleren en dat doet ze. Het is een week na mijn ongesteldheid en ik had zelf ook al veel minder in m'n borsten gevoeld dus was er redelijk gerust op.
Uiteindelijk deelde de radiologe deze mening. Da's een opluchting. Ze gaf aan dat ze heel blij was omdat ze al twee gevallen had gehad vandaag waarbij ze iets had gevoeld en die ze niet vertrouwde. Ze onderzoekt vaak borsten, ook van mensen die ziek zijn, dus ze weet heel goed wat ze moet voelen en daarom is dit onderzoek door haar veel betrouwbaarder dan van de huisarts en hebben lief en ik hier een gerust gevoel bij. 

Daarna rijden we naar het WKZ, wat aan het UMC vastzit. Hier moet lief naartoe voor haar gen-onderzoek. Ze kijken dan of de borstkanker van lief er eentje is die ze door omgevingsfactoren heeft gekregen of dat ze een erfelijke vorm heeft.

De doktor in het WKZ begint met het tekenen van een stamboom van lief. Er staan best een aantal familieleden met kanker in. De doktor legt ons uit dat een aantal vormen niet erfelijk zijn. Zo is bijvoorbeeld longkanker niet erfelijk. Wat we ook niet wisten is dat 90% van de borstkanker niet erfelijk is! 10% heeft een fout in een gen, waardoor je een verhoogt risico hebt op borst- en eierstokkanker. Maar niet alle 10% krijgt het dan ook! 

Er zijn zes punten waarbij het aannemelijker wordt dat je een erfelijke vorm hebt.

- wanneer meerdere vrouwen in de familie het hebben, en dan formeel 3 a 4 maar dat hangt af van de grootte van je familie.
- als je het krijgt en bent jonger dan 40 dan is het erfelijker
- als je meerdere tumoren hebt
- als er in de familie of bij jou zelf andere vormen voorkomen, en dan met name eierstok
- als een man in de familie borstkanker heeft
- als een man in de familie prostaatkanker heeft en jonger is dan 60

Omdat er meerdere gevallen van borstkanker in lief's familie voorkomen en lief jonger is dan 40 is er dus voldoende reden voor het doen van het erfelijkheidsonderzoek. Het duurt overigens 2 maanden voor de uitslag binnen is. 

Wat wel opvallend is, is dat er maar twee genen zijn die in het onderzoek onderzocht gaan worden. De ene is voor borstkanker en de andere ook met name voor eierstokkanker, wat daar mee samen kan hangen. 
Er zijn meer genen kunnen duiden op een erfelijke vorm maar die kunnen ze niet onderzoeken. 
Dus met andere woorden: als lief in 1 van de 2 genen een afwijking heeft en dus de kanker dus erfelijk is, dan gaan ze dat met dit onderzoek zien, maar als die twee genen geen mutatie laten zien, wil dit nog niet zeggen dat ze niet erfelijk belast is! Er zijn dus nog meer genen die een mutatie kunnen hebben voor borstkanker. Maar die kunnen ze nog niet onderzoeken. Zover zijn ze nog niet in de techniek. Dus erfelijkheid kan met die gen-onderzoek wel worden aangetoond maar niet worden uitgesloten.. 

De kans om een mutatie te vinden in een van deze 2 genen is 15%
dus als je het vindt is het erfelijk, anders nog niet zeker dat het niet erfelijk is..

Volgens jullie het nog? :-)

Lief wilde ook nog weten of er een kans was dat zij de eerste in de lijn zou kunnen zijn van een erfelijke vorm. De kans daarop is heel erg klein.

Als lief een mutatie in het gen heeft wat ook eierstokkanker aantoont dan wordt aangeraden om rond haar 40ste de eierstokken te laten verwijderen. Ze heeft dan namelijk vanaf die leeftijd een verhoogt risico op eierstokkanker. Maa ze hoeft dat dan dus niet te krijgen, er is alleen een kans op als die gen dat aangeeft.. Voor je 40ste hoeft je daar nog niet bang voor te zijn.

Lief moet twee buisjes bloed laten prikken voor het onderzoek. Samen zitten we in de wachtkamer. Leuk dat we nu eens in het WKZ zijn, het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Dan kom je nog eens jongere en fittere mensen tegen in wachtruimtes en kan je leuk met de Lego spelen :-) ik heb een mooi huisje gebouwd ;-) 

Over twee maanden volgt de uitslag. Er zijn drie mogelijke uitslagen te krijgen:
- Of ze vinden een mutatie in een gen,
- of er wordt niks gevonden, dan wordt een risico inschatting gemaakt
- of heel soms vinden ze een onzekere variant. Ze zien dan wel iets in een gen maar weten niet of het een mutatie is. Dan wordt naar de kankervariant van oma en de andere familieleden gekeken om te zien of lief dezelfde mutatie heeft.. 

We moeten nu dus afwachten..

Op de terugweg rijden we langs de supermarkt en doen inkopen voor het avondeten. Als we bij de kassa staan gaat lief alvast terug naar de auto. Ze voelt zich beroerd. Echt zo balen. Dat de chemo je ziek laat voelen is bekend, maar dat ze zich nu al zo slecht voelt is echt waardeloos. Zo gaat ze met een achterstand de chemo's beginnen en dat is natuurlijk niet fijn..

Als we thuiskomen gaat lief lekker onder een dekentje op de bank terwijl ik een maaltje kook. Daarna eten we het al zappen op de bank op.

Vandaag kreeg ik een whatsappje van een basketbalmaatje. De wedstrijd die ik deze zaterdag voor haar zou fluiten in ruil voor afgelopen zaterdag toen ik jarig was, gaat zij toch fluiten. Superlief! Mede daardoor kreeg ik toch wel zin om vanavond een balletje te gooien bij onze dames2. Lief blijft op de bank wat tv kijken terwijl ik rond 21:30 uur naar de sporthal vertrek. Het is een leuke training en na afloop maak ik nog een praatje onder het genot van een appelsapje :-) 
Als ik thuiskom ligt lief al in bed. Ze is misselijk en moet weer veel boeren. 
Morgen maar weer verder onderzoeken, nu proberen wat te slapen. Ik nies en snuit wat af dus ik hoop dat ik stil genoeg ben vannacht en lief niet wakkermaak..

M'n upgrade

Zaterdag 21 januari

"m'n upgrade"

Vandaag ben ik gepgrade naar versie 3.1, of terwijl ik ben jarig en word 31.
Nadat we een beetje zijn uitgeslapen staan mijn ouders op de stoep voor een bakkie koffie. Ik krijg een vol automatische citruspers, precies degene die ik bedoelde en daarbij een net sinasappels. Hierop volgt natuurlijk gelijk een glaasje sap ter demonstratie. Heerlijk, ik ben er blij mee!

En dan wordt het tijd voor de laatste boodschappen, het opruimen in huis en de grote schoonmaak. Ik verwacht zo'n 30 á 35 mensen dus de eettafel gaat tegen de muur en statafels worden opgezet. Hoewel het plan was om 'smiddags nog even een uurtje te gaan liggen, in ieder geval voor lief, werd het toch een race tegen de klok om alles op tijd klaar te hebben voor de eerste gasten kwamen. Dit resulteerde in geen slaapje en net onder de douche vandaan komen terwijl de eerste gasten al binnenkwamen. M'n ouders helpen een half uur voor aanvang nog met de lichtslang in de tuin en slingers en ballonnen in huis en de laatste appeltaart komt net uit de oven. Ik baal want stress is het laatste wat lief nu moet hebben. Het is al vermoeiend genoeg, zo'n weekend.. Maar helaas leek het niet te voorkomen.

Mooi om te zien dat de statafels bedoelt voor de jonge lui worden bezet door de ouders en m'n musicalmaatjes samen met de regisseur op gitaar al zingend op de bank zaten :-)
De netten sinaasappels worden gechopped en geperst door m'n nieuwe citruspers en de 10 flessen prosecco gaan ook bijna allemaal leeg! En dan hebben we het niet over rode en witte wijn en rosé :-)
De stukken appeltaart en merenguetaart vinden gretig aftrek en ook de hapjes doem het goed. Het is supergezellig! Wat een fijne verjaardag! Ik word verwend met heel veel leuks en lekkers zoals een vuurschaal voor in de tuin, een windlicht, kaartjes, bonnen, een berg chocola, drank en lekkere douche- en badspulletjes. Superlief van iedereen! Dit was by far de tofste verjaardag ever, thanx y'all en thanx aan lief die ervoor zorgde dat m'n glas nooit leeg was en iedereen goed verzorgde. Wat een wereldvriendin heb ik toch! Trots!

Hetzelfde schuitje?

Vrijdag 13 januari

Vandaag ben ik vrij. Lief belt daarom de geplande taxi af zodat we samen naar het ziekenhuis gaan voor de bestraling. Als ik 'sochtends op m'n telefoon kijk word ik blij verrast door een sms van een collega van lief. Hij vraagt hoe het gaat en vertelt dat hij met een paar man binnenkort graag een keer wil komen klussen in ons huis. Wat een leuke sms om de dag mee te starten. Ik stuur hem terug dat we snel zullen bellen.

Terwijl lief gaat douchen zie ik dat ik een oproep gemist heb. Ik bel terug en heb een goed gesprek met een collega. Betekende wel dat ik me uiteindelijk moest haasten om nog op tijd met lief naar het UMC te rijden. En daarom bespreek ik het pas in de auto..

 "schatje ik moet je wat vertellen.."  M'n maag draait zich in een knoop als ik de woorden uitspreek die zij vorig jaar oktober tegen mij zei..
 Ik vertel haar over de fysio van woensdag, het ontkennen, de doktersafspraak die vandaag gepland staat en dat ik overmorgen ongesteld moet worden dus dat het daar vast mee te maken heeft.. En of ze het goed vindt dat ik haar radioloog vraag er naar te kijken.. 
Ik heb mezelf onderzocht en kwam een knobbeltje tegen in m'n borst..

Door de tranen heen probeer ik de snelweg te blijven zien, we mogen echt niet te laat komen..

Lief is boos.. Waarom ik het haar niet meteen heb gezegd.. En zij is toch ook mijn rots in de branding.. Ik zeg haar dat ik haar niet wilde belasten met nog meer shit en dat ik het aan helemaal niemand had verteld.. En dat me dat echt het beste leek.. 

Ik weet dat het een waardeloze timing was.. Minuten later wordt ze naar binnen geroepen voor haar 14de bestraling. Nog 21 te gaan..

Omdat de fysio gisteren niet helemaal zeker wist of de wond in haar oksel er nu goed uitzag, had ze geadviseerd lief met de radioloog te laten overleggen. Dit vroegen we daarom direct bij binnenkomst aan de assistenten bij de bestraling. Terwijl lief alvast op de plank ging liggen werd er daarom contact gelegd met de dokter. 
Helaas krijgen we te horen dat de radiologe van lief vandaag niet aan het werk is.. We kunnen daarom naar een vervanger.. Nu maar hopen dat dit ook een aardig mens is en zij na de wond van lief bekeken te hebben zo aardig is om ook mijn borsten te inspecteren..

Een aardige meid lacht ons vriendelijk toe als we naar binnen mogen. Gelukkig verwacht ze op dit moment geen problemen met de wond van lief en moeten we het even in de gaten blijven houden. Als ik haar daarna mijn verzoek doe reageert ze positief en mag ik op de tafel gaan liggen. 
Ik merk dat zelfs de gêne voor het uitkleden bij mij afgenomen is, naarmate lief het vaker moet doe.. 
De eerste plek die ze voelt blijkt mijn rib te zijn.. Maar daarna komt ze in beide borsten wat knobbeltjes tegen... Ze besluit er een specialiste bij te halen die ook nog even komt voelen. Die vindt ze ook.. 
En dan zitten de dames in een lastig parket.. Ze denken beide dat het actief klierweefsel is omdat ik dus binnenkort ongesteld moet worden en dat er mogelijk wat kleine goedaardige dingetjes inzitten verder. Ze adviseren het even twee weken aan te kijken en dan nog eens zelf te testen. 
Enigszins gerustgesteld lopen we richting auto. 
Ik moet lief beloven toch de doktersafspraak van vanmiddag te laten staan en dat doe ik.

Thuis wandelen we met de hondjes en rijden daarna even langs m'n moeder. Mams is ziekig en ik besluit nog niets te vertellen over m'n ontdekking.. We keuvelen over wat andere dingen en rijden daarna door naar de dokter. Na onderzoek oordeelt ook hij dat ik twee weken moet wachten en dan opnieuw moet testen. Ook hij vindt de knobbeltjes, dus er zit aan beide zijden wel iets.. 
Minder fijn, maar ik hou vast aan het idee dat het gewoon door m'n cyclus komt.

Daarna rijden we door naar de bouwmarkt en halen de planken die tijdelijk als plinten onder de keuken komen.. We laten ze op maat zagen en gaan dan richting huis. Lief gaat lekker tukken op de bank terwijl ik de zalm, aardappeltjes en broccoli klaarmaak. Met een kaarsje aan eten we samen aan tafel en genieten van elkaar. 

Na een uurtje komt onze grote vriendin Barbie ons ophalen. Er is een jamsession en ik gaan eens kijken of ik nog weet hoe ik geluid uit een drumstel krijg.. Daarnaast lijkt het me leuk om wat meer te gaan zingen dus ook dat kan ik dan eens uitproberen. 

Als we de rokerige ruimte binnenkomen zie ik wat bekenden en wordt er al muziek gemaakt. Superleuk om hier weer eens te zijn. Grappig was dat onze buurman, ik denk zeker 70 jaar oud niet veel later met zijn vrouw binnenstapte. Hij liep gelijk vriendelijk op ons af en blijkt ook een drummer te zijn. Omdat hij weinig energie heeft vanwege zijn gevecht tegen keelkanker, mag hij al vrij snel spelen. En dat klonk heel goed! Superleuk! Zijn schoonzoon zong erbij, echt leuk! En dan zijn wij aan de beurt. Barbie en ik worden beiden gevraagd te komen zingen maar ik vond het toch ook wel heel tof om even achter de drumkit te kruipen. En zo gebeurde het dat ik drumde en Barbie zong.. En ik kon 't nog. "like the way I feel" van Melissa Etheridge.. Heel fijn.. Daarna zing ik met Barbie nog wat nummers mee en heb ik eindelijk dus weer gejamd! Cool, gaan we zeker vaker doen! En ook lief vond het een gezellige avond, dus top. Moe maar voldaan worden we thuis afgezet door Bar. Tot de volgende! 

Samen dansen

Donderdag 12 januari

Vandaag ga ik naar een themadag voor m'n werk. Een soort congres met workshops over heftige situaties in ons werk vullen mijn dag.
Na drie van de vier workshoprondes gedaan te hebben, vertrek ik richting uitgang. Daar loop ik een bekende van mijn regio tegen het lijf. Een man van onze beleidsafdeling met een dochter van mijn leeftijd. 
Hij vertelt hoe zij een half jaar voor het einde van de opleiding is gestopt en nu iets totaal anders doet wat haar heel gelukkig maakt. Hij ziet aan mij dat ik nu niet happy ben in m'n werk en ik vertel over een mogelijke switch en over hoe het thuis gaat. We hebben een mooi gesprek. Als ik daarna m'n jas pak en nogmaals langs hem loop krijg ik een boeketje bloemen mee voor thuis. Superlief en goed om weer eens aan het denken gezet te worden. Zo zie je maar weer dat je op een onverwacht moment en met iemand waar je het niet van verwacht toch inene een diepgaand gesprek kan hebben waar je iets mee kunt. In gedachte nog bij het gesprek rijd ik terug naar huis.

Vanavond is de proefles stijldansen bij de dansschool. Na een praatje mogen we zelf aan de slag. Vanaf het moment dat de muziek start en we samen de eerste passen zetten komt er een enorme glimlach op het gezicht van lief. Ze geniet en samen hebben we lol. Superleuk! Na afloop bespreken we met de leraar onze situatie. We weten gewoon niet hoe de komende tijd eruit zal gaan zien en vinden het lastig om te starten met een cursus. De leraar vertelt dat we gewoon mogen beginnen en dat, wanneer het niet lukt, we altijd weer mogen stoppen of lessen in kunnen halen. We hoeven daarom ook nu nog niet te betalen maar betalen pas na afloop alleen die lessen die we geweest zijn. Superfijn dat hij zo met ons meedacht. Tijdens het gesprek bleek hij ook een drummer te zijn en veel te hebben gejamd op dezelfde plekken als waar ik speelde. Ook kenden hij een paar voor mij bekenden. En de dansschool en leraar die lief vroeger had kende hij ook, dus heel leuk.

Tevreden gaan we naar huis, een leuke avond was het!
Toch knaagt er wat aan me, maar ik hou het voor me en geniet van de fijne flow van vandaag.

Lang niets meer gepost..

Ik heb al lang niets meer gepost.

Door de drukte thuis in combinatie met een nieuwe functie op mn werk kon ik me er vaak niet toe zetten of had ik er gewoon echt geen tijd voor.
Soms geniet ik zo van even een momentje samen op de bank of hebben we zoveel afspraken staan op een dag. En tijdens m'n werk kan ik ook niet schrijven. 

Er is de afgelopen tijd best weer een hoop gebeurd.
Ik heb tussendoor wel af en toe een stukje geschreven maar de berichten nog niet geplaatst op deze blog. Ik zal ze daarom nu plaatsen. Er is dus niet van iedere dag meer een blogje, zoals jullie zullen begrijpen..

maandag 23 januari 2012

Zonder naar de klok te kijken..

Vrijdag 6 januari

Hoewel we hadden afgesproken iets eerder wakker te worden om Wie is de Mol via uitzending gemist te kijken, zijn we toch blijven snoozen. Toen ik naar de wekker keek en daarna zag hoe diep lief nog in slaap was, leek het me veel belangrijker dat ze dat extra uurtje zou meepakken.

Ik voel me vandaag weer ietsje beter. Vrijdag is mijn vrije dag en ik ga daarom met lief mee naar het UMC voor haar negende bestraling. Hierna besluiten we even naar Houten te rijden. Je hebt daar een grote sportwinkel en een outdoor-shop en een restaurantje waar we samen lunchen. We hebben heerlijke gesprekken waarbij we niet op de klok kijken. Zo fijn om ook zo samen te zijn en te genieten van elkaar. Ik koop vervolgens een gekke muts en hoop dat ik die tijdens een wintersport samen eens kan dragen. Snowboarden ziet lief met haar arm nu niet zitten, maar voor skiën voelt ze wel wat. Omdat ze tussen de bestraling en de chemo twee weken wachttijd heeft, lijkt het me wel superfijn om even samen weg te gaan. Misschien wel op een midweekje wintersport ofzo. Helaas moeten we wel kritisch blijven kijken naar de financiën. Lief wil niet dat ik alles blijf betalen maar mij maakt het nu even niet zoveel uit. Ik wil genieten en haar de kans geven even alle ellende te vergeten zodat ze wat kan opladen voor de chemo's. Ik heb natuurlijk ook geen geldboom in de tuin, maar ik eet nog liever 4 weken droog brood dan dat ik concessies moet doen in zaken waar lief zoveel baat bij kan hebben.. Maar eens op zoek naar leuke ideetjes voor de twee tussenweken.

Aan het einde van de middag wandelen we samen met de doggies door het park en kijken we samen Wie is de Mol af op bed.

In de avond staat de nieuwjaarsreceptie van mn basketbalclupje Jump gepland. Hier worden de winterkampioenen, dus ook mijn team, gehuldigd. Leuk, maar ik kan het niet opbrengen.
Ook lief zit er behoorlijk doorheen, waardoor we ervoor kiezen om op bed de Voice te kijken en de leftovers op te eten. Lief is verdrietig. Zacht huilend ligt ze naast me.. Hoe positief ze vanmiddag sprak, vanavond voelt ze zich ellendig en realiseert ze zich dat de mooie plannen die ze in haar hoofd heeft er nu gewoon niet uit kunnen komen.. En nu heeft ze alleen last van vermoeidheid, maar straks zal ze ook fysiek verzwakken en echt ziek zijn.. Dit jaar gaat echt een hoop diepe dalen brengen.. En natuurlijk blijven we positief, natuurlijk weten we dat het maar voor een bepaalde tijd is en zie ik ook dat er zoveel moois voorbij gaat komen en we ook heel erg gelukkig zijn samen, toch neemt dat niet weg dat er dit jaar hele heftige tijden gaan komen..

Ik baal dat lief nog steeds geen gesprek met een psycholoog heeft gehad. Dit verdriet moet echt verwerkt worden voordat ze goed verder kan.. Ik hoop dat daar dinsdag bij het eerste gesprek een goeie eerste stap in wordt gezet..

Fulltime baan

Donderdag 5 januari 

De dag start vandaag vroeg met de tweede echo van lief. Ik ga met haar mee om daarna door te gaan naar mn werk. Ik ben nu een paar dagen thuis en ik wil graag weer aan het werk. De komende tijd zal ik nog vaak genoeg thuis zijn en ik wil mijn baas ook graag mijn goede wil tonen.

Bij de echo krijgen we te horen dat de eitjes weer goed gegroeid zijn en dat we zaterdag de definitieve datum horen waarop geoogst zou worden. Dat zou normaal ook in het weekend kunnen wat ideaal zou zijn voor mijn werk, maar omdat het lab waar de eitjes moeten worden ingevroren helaas dicht is dit weekend wordt het waarschijnlijk maandag.. Zaterdag krijgen we hier de zekerheid over.

Om te vieren dat er weer eens wat positief nieuws is eten we in het ziekenhuis-café een appelbol. Helaas blijf ik rillen en hou ik hoofd- en buikpijn. En daar baal ik van want ik wil naar mn werk. Als we naar huis rijden wordt het erger en lief overtuigt me dat het beter is als ik weer gauw onder de wol duik. Terwijl ik een paar uurtjes plat ga, gaat lief naar de fysio. Na haar 45 minuten behandeling is ze voor het eerst alleen naar het UMC gereden. Zonder de auto had ze het allemaal niet op tijd gered, dus ik was uiteindelijk blij dat ze mijn wagentje kon gebruiken omdat ik thuis was. Vandaag is een dag met 5 afspraken. Als ze dan met het OV moet reizen en het ook nog eens zo'n rotweer is buiten, gaat dat nooit werken. Van de fysio rijdt ze dus door naar het UMC. Voor de eicel-invries-procedure moet ze verplicht bloed hebben geprikt, dus dat doet ze eerst. Daarna gaat ze door naar de bestraling en daarna heeft ze een controle bij de radiologe. Een behoorlijk heftig schema dus.. Het lijkt soms echt op een fulltime baan.. En wat bikkelt ze zich er knap doorheen. Ben zo trots op haar.

Als ze thuiskomt zie ik dat ze kapot is. We praten erover en ze vertelt me dat ze het heel moeilijk vond om in haar eentje in de wachtkamer te moeten zitten. Er zitten vooral veel bejaarde mensen die haar aanstaren, waardoor lief zich nog ongemakkelijker voelt. Het stukje autorijden ging best goed en gaf haar even het gevoel van vrijheid terug. Maar als ik naar mijn werk ga dan moet ze toch echt met het OV. Helaas vervalt haar OV-jaarkaart nu ze is gestopt met studeren dus moeten we daar ook een oplossing voor gaan bedenken. Mogelijk zal ze met de taxi gaan. We moeten even het bericht van haar verzekering afwachten om te weten hoe dit precies geregeld kan worden. Het is financieel niet te doen om dit allemaal zelf te betalen. Lief is bezig geweest met het ophogen van haar verzekering waardoor ze een pruik en wat andere zaken ook meer vergoed krijgt. Het is nu dus even in spanning afwachten of het gaat lukken.

Blijven aandringen..

Woensdag 4 januari

Vanmorgen staat een controleafspraak met de plastisch chirurg gepland. Hoewel ik me nog steeds niet top voel, ga ik wel mee. De afspraak is om de hoek en omdat het niet zo lekker gaat met lief wilde ik haar graag steunen. In het ziekenhuis blijkt dat liefs chirurge een grote operatie er tussendoor gekregen heeft en lief dus een vervanger krijgt. Opzich geen probleem maar het had toch wel fijn geweest als we dat van te voren even gehoord hadden. Aan de receptie vertellen ze dat ze de wijziging pas maandag van de dokter hadden doorgekregen en dat een brief sturen voor woensdagochtend dan niet meer lukt. Ik snap niet zo goed waarom er dan niet even gebeld wordt, maar goed..

De chirurg en zijn assistente zijn heel vriendelijk en bekijken de wond. De chirurg vind het er netjes uitzien. Lief vindt het feit dat ze nu een vervanger heeft vooral vervelend omdat de nieuwe chirurg de wond nu pas voor het eerst ziet. Hij kan dus ook niet zien of de vorm of het formaat zijn veranderd en de prothese lijkt te zijn verschoven en dat is juist iets waar lief zich wat zorgen over maakte..
Als we daarna nog even met de verpleegkundige napraten geef ik aan dat we het heel vervelend vinden dat de psychologische zorg zo laat op gang komt. Zij adviseert ons om toch nog even langs het loket van de mamacare te lopen. Die zit in dezelfde gang dus wel zo makkelijk.

En dat doen we dus, we wandelen langs het loket. Als we de receptioniste daar vragen om één van de mamacare verpleegkundigen en uitleggen waarover het gaat, begint ze te bellen met de afdeling. Met, zo blijkt later, de mamacare nog aan de lijn, vraagt ze ons wie we willen spreken. Hierop zeggen we dat er eentje is waar we niet zo blij van worden. Daarna zegt de receptioniste dus "heb je dat gehoord" tegen de telefoon.. Oeps.. dat was ongemakkelijk..

Na te hebben verteld dat dit wel het laatste grammetje energie is wat we er nog voor hebben en we al voor de kerst hebben gevraagd om wat meer actie in dit traject, krijgen we te horen dat we tussen 14:00-15:00 uur maar even naar het spreekuur moeten bellen. Echt ongelofelijk. Met stomheid geslagen wandelen we terug naar huis.

Omdat het me echt niet lekker zit en ik inmiddels ook gewoon boos ben over de manier waarop hulp niet op gang lijkt te komen, bel ik richting Noord alwaar ik gelukkig mamacare Ankie aan de lijn krijg. Ik weet dat zij wél haar best zal doen. Ik vertel hoe het zit en zij belooft er vandaag nog achteraan te gaan. Ze belt me gedurende de middag nog aan aantal keer op om haar vorderingen door te geven en vertelt aan het einde van de middag dat er een afspraak is gemaakt voor een intake bij de psychiater in het ziekenhuis bij ons om de hoek! Kijk, daar hebben we wat aan! Ankie is top!

Schoonmams komt ons helpen in huis. Samen met lief gaat ze eerst naar de bestraling zodat ik mn bedje weer inkan. Het voelt echt waardeloos om niet met haar mee te gaan maar ik ben blij dat haar moeder nu bij haar is. Daarna helpt schoonmams met schoonmaken en opruimen en ziet het huis er weer wat leefbaarder uit. Superfijn!

woensdag 18 januari 2012

Dansen

Dinsdag 3 januari

Ik blijf vandaag nog ziek thuis. De nacht was er weer eentje van nachtmerries en koortszweet, ik blijf diaree houden, kortom een goeie griep. Ik hoop morgen of overmorgen weer te kunnen werken.

Lief heeft vandaag haar 6e bestraling. Nog 31 te gaan dus.. Het in houding brengen van haar arm doet nog erg veel pijn. Ik hoop dat ze hier snel meer verbetering in gaat merken want dit is echt waardeloos.

Omdat ik me nog steeds niet goed voel en het veel energie kost om een stuk auto te rijden hebben mijn ouders 'smiddags heel lief Nik opgehaald van haar logeeradres. Als ik net lekker ben weggezakt komen mijn ouders haar. Lief was inmiddels wakker van haar middagdutje en wilde er net uitgaan om het eten te koken. Ze gaat nog duf naar beneden om ze binnen te laten. M'n ouders hadden behoorlijk wat slecht weer gehad onderweg. Dat en nog wat andere zaken worden met lief gedeeld. Ik hoor flink gepraat en besluit ook naar beneden te gaan. Nog half in slaap kom ik de trap af, als er een wervelwind op me afkomt. Ik zie dat lief er van is gaan zitten.. Het eindigt in een kleine woordenwisseling tussen m'n moeder en mij, waarna ze vertrekken. Kort hierop stort lief effies in. Teveel en te druk was het. Ze heeft meer tijd nodig om wakker te worden en kan dan vooral niet teveel drukte tegelijk aan dr kop verdragen.. Ik zet thee en samen gaan we rustig wakker worden op de bank waarna lief de aardappeltjes schilt voor de verse frietjes.. Langzaam keert de rust weder. 

Tijdens het eten kijken we goeietijden en daarna twee dansfilms. Heerlijk samen niksen op de bank onder een fleecedekentje.. En had ik al gezegd hoe blij we zijn met de big ass tv? ;-)

Later op de avond dansen we samen door de woonkamer. Lief heeft vroeger veel gestijldanst. Op de boot met oud&nieuw ontdekte ze weer hoe fijn ze dansen vindt. Helaas dans ik alleen salsa, merengue, bachata, dus meer de latin dansen. Ik heb altijd al meer willen leren maar kwam nooit iemand tegen die dat ook wilde.. Dus wat ik zeg klopt nu ook weer echt: iedere dag wordt lief nog weer leuker en mooier. Vanavond, geïnspireerd door de dansfilm die we samen keken, dansten we in de commercial break samen door de kamer. De stoel ging aan de kant en lief legde mij de basis van chachacha, rumba, quickstep en wals uit. Zo fijn, zo samen.. Wat heb ik toch een prachtige vriendin.. Na de dansfilms besluiten we samen op dansles te gaan.

Als we de avondwandeling door het park maken praten we over ons huwelijksaanzoek. Wie vraagt wie, hoe zou het zijn en wanneer is de mooiste en beste timing.. Dat wij ooit samen gaan trouwen is zo vanzelfsprekend.. En stiekem weten we ook al wanneer de grote dag zal zijn..
Lief wil niet dat het aanzoek vasthangt aan haar ziekzijn.. Dus om die tussen behandelingen door te doen zou wel praktisch maar niet tof zijn.. En aan de andere kant wil je er ook iets speciaals van maken en dan moeten we niet het risico lopen dat ze zich niet goed voelt.. Al met al ook genoeg leuks om over weg te dromen dus.. 

Ik besef me hierdoor ook weer eens dat zo'n heftige ziekte zoveel meer met zich mee brengt dan alleen wat bezoekjes aan een ziekenhuis.. Het is niet "just a saying" dat je hele leven erdoor op z'n kop staat.. Het heeft écht invloed op alles.. 

De eitjes groeien goed!

Maandag 2 januari 2012

Vandaag zou ik weer beginnen op m'n werk maar 'sochtends meld ik me ziek. Ik heb vannacht behoorlijke griep gehad en ben ziek, zwak en misselijk. Daarnaast merk ik dat ik oververmoeid ben maar de slaap niet best kan vatten. M'n lijf drukt effies op de noodrem en daar moet ik naar luisteren. 

Positief nieuws is dat lief minder vlekken lijkt te hebben na de bestraling. Haar huid speelde al na twee bestralingen op maar lijkt nu dus iets rustiger te worden. Hopen dat het zo blijft. Wel verandert haar borst van huidstructuur en model. Iets om in de gate te houden..

Vanochtend staat de eerste echo voor IVF gepland. Superspannend want hieruit gaat blijken of de blaasjes met daarin eitjes goed zijn gegroeid en kunnen ze ook inschatten wanneer ze mogen worden "geoogst".. Als dit binnenkort kan dan zou lief nog voor een tweede ronde kunnen gaan en hebben we meer kans op een bruikbaar eitje.. Er bestaat ook een kans dat de dosis voor de stimulatie van de eicelgroei te hoog is geweest. Dan zijn de blaasje overgestimuleerd en moet lief stoppen met de behandeling. Fingers crossed dus!

Hoewel ik me behoorlijk beroerd voel ga ik mee naar het ziekenhuis. En we krijgen positief nieuws! De blaasjes zijn goed aan het groeien en over een paar dagen mag ze terug komen voor een tweede echo! Eindelijk een opsteker!

Omdat we al in het UMC zijn voor de IVF gaan we bij de radiologie langs. Eigenlijk had lief vanmiddag pas de afspraak voor haar bestraling, maar we proberen haar aansluitend te kunnen laten behandelen. Dat scheelt toch weer een ritje.. Gelukkig zijn ze bij de radiologie heel meewerkend en kan ze direct door.

Het einde van de ochtend komen we thuis en kruipen in bed. Na wat uurtjes te hebben geslapen voel ik me ietsje beter. Helaas is de koorts nog niet weg en blijf ik buikpijn houden. De rest van de dag blijf ik in bed en doe niet veel.

Vanavond komt Mike het bad afkitten en gipsblokken om het bad gezet.
Superfijn omdat ik over een paar weekjes jarig ben en het tof zou zijn als het huis dan weer wat meer op orde is en vooral de woonkamer waar nu de gereedschappen en gipsblokken nog staan, is opgeruimd. Over twee weekjes komen schoonpa en -ma, de zwagers en schoonzus een zaterdag klussen dus ik denk dat het helemaal goed komt. Voor iedereen die de blog leest en zin heeft in een feestje: zaterdag 21 januari, dus op m'n verjaardag zelf, gaan we los :-) Je bent welkom om te komen!

Doordat ik overdag zoveel geslapen heb, ben ik 'savonds wat fitter. Ik stap daarom het bed uit en ga wat de kerstspulletjes opruimen. Lief is de hele dag duf en blijft lekker in bedje tv kijken. Met een voldaan gevoel stap ik na wat opruimen het bed weer terug in. Mn buik gaat tekeer en ik heb hoofdpijn. Ik zet nog wat oud&nieuw foto's online en iPad wat. Daarna is het alweer tijd om te gaan slapen.

Nieuw jaar

Zondag 1 januari 2012

Als onze ouders al op bed liggen zitten wij nog even samen na te praten in de feestzaal. Het is inmiddels 03:00 uur en we kunnen de depri stemming moeilijk ombuigen. We besluiten naar bed te gaan. Over een paar uurtjes worden we weer verwacht bij het ontbijt en is er ook een nieuwjaarsmiddag bij oma, dus een beetje rusten kan geen kwaad.

Als ik in het bovenste bed klim kom ik er al snel achter dat het vrij krap ligt. Als ik daarna nog even wil gaan plassen is de ladder inmiddels van de bedrand gevallen. De sprong naar de grond is echt te groot maar gelukkig is lief ook nog wakker en zet ze de ladder op zn plek terug. Het is onhandige draai maar uiteindelijk land ik heelhuids beneden en kan ik plassen.

Als ik iets later eindelijk in slaap dommel, start een nachtmerrie. Ik zie in mn droom hoe mijn moeder vanuit het bovenste bed naar de wc wil komen en voorover het bed uitvalt. Ik schrik zwetend wakker. Als ik kort daarop weer indommel gaat mijn droom verder en zie ik hoe mijn vader pas de volgende ochtend wakker wordt en haar als een klein hoopje mens naast zijn bed op de grond vindt.. Opnieuw schrik ik wakker. Als ik direct daarop weer wegdommel hoor ik het bonken op onze hutdeur. Als ik opendoe staat liefs moeder daar die vertelt dat mijn ouders naar het ziekenhuis zijn. Ook hierop schrik ik weer wakker. Mijn hoge hartslag krijg ik maar moeilijk onder controle. Als ik tot rust ben gekomen merk ik dat slapen er niet meer inzit.

Na een douche gaan lief en ik met onze ouders ontbijten. Gelukkig blijkt iedereen ongedeerd. Er is niet door iedereen heel best geslapen maar er is in ieder geval niemand uit bed gevallen..

Na het ontbijt stappen we van boord en rijden met de ouders van lief mee naar oma. Daar komt de hele familie traditiegetrouw bij elkaar op de eerste dag van het nieuwe jaar. Na een paar uurtjes rijden we naar het huis van liefs broer en halen daar Rasco op. Met hem in de achterbak en pupje Toucan op schoot rijden we naar huis. Compleet gesloopt zijn we. We duiken fijn ons bedje in en doen even helemaal niets meer. Ik ben rillerig en heb hoofdpijn. Als ook mijn buik begint op te spelen blijk ik door de lage weerstand van de afgelopen tijd een griepje te hebben opgepikt. Niet echt handig aangezien ik gewoon morgen naar mn werk moet. Ik besluit het aan te kijken tot morgenochtend maar vrees het ergste..

Oud&Nieuw

Zaterdag 31 december

Vandaag is de laatste dag van 2011. Hoewel we een leuke dag gepland hebben en een toffe manier hebben gevonden om samen met onze ouders oud&nieuw te vieren, blijft het een beladen dag. We beseffen ons heel goed dat 2012 een heftig jaar zal gaan worden en kijken er op dit moment niet echt naar uit. Natuurlijk weten we ook dat er een hoop mooie momenten voorbij gaan komen en dat er vast ook veel positiefs zal gebeuren, maar toch blijft ons gevoel heel duidelijk gericht op de behandelingen, waarbij lief uiteraard het meeste opziet tegen de chemo's.

Mn schoonouders zijn zo lief om bij ons langs te rijden om Rasco op te halen en samen met hun laborador-pup naar liefs broer te brengen. Mijn ouders halen ons vervolgens op en we komen met zn zessen in de middag aan in Ijmuiden. Daar zien we het grote schip al liggen. Na de paspoortcontrole volgt de check-in en kunnen we aan boord. Daar worden we ontvangen met een rode roos en doen we ons te goed aan de in choco gedipte aardbeien.

We hebben per koppel een eigen hut met badkamer, dus supernetjes. Alleen het stapelbedje baart me wat zorgen.. Niet zozeer voor mijzelf als wel voor de moeders die daarin en vooral ook weer daaruit moeten zien te komen..

Nadat we onze tas hebben weggezet zijn we met zn allen een drankje gaan doen en hebben we de boot een beetje verkend. Is natuurlijk wel handig om te weten waar het beste feestje is vanavond.
Daarna zijn we ons gaan omkleden voor het diner.

Rond 18:00 uur stappen we opgedoft onze hut uit en gaan we fijn uitgebreid eten. Een overheerlijk buffet staat voor ons klaar. We verbazen ons over een paar gezelschappen die niet de moeite hebben genomen hun oude spijkerbroek, sneakers en fleecetruien in te ruilen voor iets chiquers op zo'n feestelijke gelegenheid, maar over het algemeen ziet iedereen er feestelijk en netjes uit.

Na een heerlijke maal met fijne wijn en als afsluiter verrukkelijke chocolademousse zijn we naar de grote feestzaal gegaan. Een grote bar, een podium met een live bandje en een dansvloer maakten de avond compleet. Mn schoonpa danste afwisselend met zijn vrouw, dochter en mijn moeder, mn pa was regelmatig buiten op het dek aan het kijken hoe het schip voer en ik danste alle niet-stijldansliedjes luid meeblérend met de band mee :-) Kortom, een top avond! Dat naast wijn en bier ook de bacardi in de all-inclusive formule was opgenomen maakte het nog beter!

Rond half twaalf werden we ons er van bewust dat het bijna 2012 werd. En dat dit een jaar met veel uitdagingen en heftige momenten zal gaan worden. Als we op het dek staan zijn we er allemaal emotioneel onder. We tellen af, drinken champagne en zien het vuurwerk boven de hoofdstad en knuffelen. We hebben geluk met het droge, heldere weer.

2012 is begonnen..

zondag 8 januari 2012

De laatste van 2011

Vrijdag 30 december

De laatste ziekenhuisdag van 2011! Helaas betekent het niet dat t voorbij is, maar je moet toch overal een reden tot een feestje in zien, toch? 

Ik moest vandaag helaas op de parkeerplaats van het UMC wachten. Er was geen parkeerplek meer vrij dus ben ik illegaal op een invalideplek gaan staan. Dan maar in de auto wachten, het is niet anders.. Parkeerbeheer schijnt hier wielklemmen uit te delen en daar hadden we niet zo'n zin in.. Lief is naar binnen voor haar vierde bestraling. Gelukkig hoeft ze niet heel lang te wachten en is dus na een kwartiertje al weer buiten. 

Daarna zijn we doorgereden naar de fokker van Nik. Nik gaat logeren voor oud&nieuw. 

De dagen zijn voorbij gevlogen. Iedereen zei dat het zo lekker is om tussen kerst en oud&nieuw vrij te zijn. Dan kan je even lekker bijkomen.. Wij hebben er weinig van gemerkt. Echt uitrusten of bijkomen heeft er niet ingezeten. We staan gewoon op standje "overleven".. Na de kerstdagen moesten we gewoon bijkomen. Alle plannen die we hadden voor klussen in huis en andere dingen zijn komen te vervallen. Daar kan ik wel verdrietig van worden zo af en toe.. Ik zou zo graag eens wat afmaken. Gelukkig krijgen we in het nieuwe jaar weer wat lieve klussers die komen helpen.

Na een paar uur autorijden en de drukke dag van gisteren, zitten we er allebei aardig doorheen. We gaan heerlijk op de bank hangen en doen en verder rustig aan. We bellen lekker lang met onze regisseurvriend en vertellen hem over de mooie dag van gisteren. Gelukkig heeft hij goed nieuws en wel dat alles met zijn vrouw en kleine goed gaat maar dat ze wel in het ziekenhuis moeten blijven. Na lekker bijgekletst te hebben zappen we nog wat en duiken daarna ons bedje in.. Het blijft lastig de slaap te vatten, hoe moe we ook zijn, maar we doen maar weer een poging.. Morgen weer een leuke dag!

Bedankt

Donderdag 29 december

Vandaag staat de top2000 op het programma. Dit is een jaarlijks terugkerende show met muziek, dans en spelletjes. Wij zingen als groep een aantal nummers uit de top2000, er is een popkoor dat ook nummers zingt, een dansgroep doet choreo's en het geheel wordt aan elkaar gepraat door een spreekstalmeester die grappige spelletjes met het publiek. Normaal zou onze regisseur dit doen, maar die zit nu in het ziekenhuis. Last-minute is daar een ander voor ingevlogen die het gelukkig goed deed! 

Na de eerste twee bestralingen heeft lief flink rode vlekken op haar borst. Omdat de verpleegkundigen het niet vertrouwden werd vandaag de radiologe erbij geroepen. Zo fijn da dit allemaal kan en dat het serieus wordt genomen.. Met een grijns zag ik haar langslopen.. Jawel, lief behoort weer tot een klein percentage van iets.. Nu namelijk een klein percentage waarbij al na een paar bestralingen de huid begint te protesteren.. En dat is niet voordelig voor haar prothese en doet pijn. De radiologe adviseerde daarom te koelen met ice-packs en gaf aan dat ze hoopte dat het niet erger werd.. We wachten het maar af.. Veel keuze hebben we niet, lief zal toch haar behandelingen moeten doen..

Nadat we naar het ziekenhuis zijn geweest voor de derde bestraling, hebben we thuis de hondjes uitgelaten en zijn direct doorgegaan naar het theater. Lief had een ice-pack onder haar shirt dat ik in de vriezer van het theater heb laten leggen. Later die middag kon ze dan nog eens koelen. Dat verlichtte de pijn wel ietsje.. 
'smiddags hadden we de generale repetitie waarna we met de groep zijn gaan eten bij de Griek. Een lange maar zeer gezellige dag dus.

Lief had zich 'savonds mooi opgedoft en kreeg van iedereen complimentjes. Ze zag er super uit! Samen hebben we in het kleine wc-hokje haar spuiten voor de IVF gedaan en hebben we gestoeid met haar prothese. Overdag droeg ze een wijd T-shirt en spijkerbroek maar vanavond een mooi zwart topje en een nette pantalon. Net als iedereen uit de groep had ze dus ook zwarte kleding met een zilver accent. Stiekem had ze wel veel last van de prothese maar ze besloot dat ze deze avond wilde genieten en wandelde met de nodige paracetamol's achter de kiezen en een lach op haar gezicht door. Knappertje..

We hadden de zaal behoorlijk vol zitten dus heel tof. Mijn ouders en schoonouders zaten er wat ik altijd erg tof vind. De show liep zoals gerepeteerd. Na een paar nummers moesten we er een paar van het podium voor de nodige spelletjes en andere groepen die optraden. Lief regelde alles in de coulissen. Ze stuurde ons het podium op en wist heel goed wat er wanneer moest gebeuren. Zo leuk.. 
Toen het tijd werd voor ons laatste nummer voor de pauze, stond ik met de groep klaar in de coulissen. Ik had nog even op de lijst gekeken en wist dat we nu moesten. Ik wachtte totdat de eerste tonen van Celebration werden ingestart, maar in plaats daarvan stapte onze presentator het podium op. Ik hoorde in de coulissen op dat moment dat er eerst nog een ander nummer zou worden gedaan. 

En op dat moment begon de presentator dus over een verrassing.. Ik keek naar het grote scherm achterop het podium en zag daarop "surprise-act" staan.. Ik snapte er geen biet van en riep tegen de meiden dat we dan maar even moesten wachten en dat als ik de inzet van ons nummer hoorde, ik dan wel zou oplopen.. Toen vertelde de presentator over iemand uit de groep die het de laatste tijd zwaar heeft. En dat er iemand anders is die haar hier heel hard bij steunt.. En dat zij diegene daar voor wilde bedanken en dat daarom speciaal voor haar een lied zou worden gezongen.. En toen begon er bij mij een belletje te rinkelen. Toen ik omkeek stond lief achter mij te stralen.. En een andere vriendin stond met een enorme grijns naast me.. En toen liep onze vriendin Barbara op.. Op het scherm stond inmiddels de tekst "bedankt".. Barbie zong "dat komt door jou" van Guus Meeuwis.. En toen hield ik het niet meer droog.. Dat had lief dus gewoon voor mij geregeld.. Ik was echt compleet in shock.. De tranen rolden over m'n wangen.. En toen ik de coulissen inkeek zag ik dat eigenlijk niemand het meer droog hield.. Prachtig zong Barbie het.. Echt heel mooi.. Toen ze haar microfoon weglegde en nog even bleef staan voor de laatste akkoorden ben ik het podium opgelopen en heb haar een dikke knuffel gegeven.. Samen liepen we weer af, waarna direct "Celebration" werd ingestart. Lief riep dat we nu allemaal wel even enorm ons best moeten doen en moeten knallen omdat ze dat had beloofd aan de regisseur. Als eerste was ik terug op het podium en heb de tranen weggeveegd en heel hard geklapt en gezongen. Wat een onwijs bijzonder moment, wat een ontlanding.. 

In de pauze krijg ik het hele complot uitgebreid te horen. Hoe lief de top2000 had doorgespit opzoek naar een toepasselijk liedje, hoe ze het vorige week aan Barbie had gevraagd en die een ontzettend lange lap tekst nog even in haar hoofd moest krijgen, hoe de regisseur en dirigent akkoord gingen en er in de show een moment voor werd ingericht.. Ongelofelijk.. Dat iemand zoiets voor mij regelt.. Echt zo bijzonder.. En wat fijn ook dat zowel mijn ouders als ook lief's ouders er getuige van waren.. 

Na de pauze hebben we weer lekker geknald en veel plezier gemaakt. De show was weer beter dan vorig jaar en was een feestje op te doen. Na afloop hebben we heerlijk nageborreld en zijn we door lieve Barbie naar huis gebracht. Wat een bijzondere dag.. Compleet gesloopt maar ook zo vol van liefde komen we thuis en zijn we samen helemaal gelukkig.

Positieve golf

Woensdag 28 december

Omdat het nu toch al eind december is en het misschien binnenkort toch echt winters weer zal gaan worden, heb ik vandaag afgesproken met een vriend om mijn auto winterklaar te maken. Samen wisselen we m'n banden van zomer naar winter, halen een nieuw brandstof- en luchtfilter wat we monteren en verversen de olie. 

Liefs mams is onderwijl bij ons en gaat samen met lief naar de tweede bestraling. Toen ik thuiskwam had schoonmams fijn beneden gezogen en was lief bijna klaar met het eten. Met z'n drietjes aten we een hapje voordat lief en ik naar de musical gingen. San was zo lief ons op te halen en samen stapten we de zaal binnen. Dit is de laatste repetitie voor ons top2000 optreden van morgen, dus werden vanavond de puntjes op de i gezet. 

De vrouw van onze regisseur is zwanger en hoewel ze pas over vier weken was uitgerekend waren toch de vliezen al gebroken. Logisch dat hij bij zijn vrouw in het ziekenhuis is, maar best lastig omdat we nog wel het één en ander te repeteren en verbeteren hadden. En toen kwam lief dus goed van pas :-)  Kritisch keek ze mee met de dirigent en gaf waar nodig de juiste aanwijzingen. Dit is wat ze leuk vindt, dit is waarom ze bij de groep is gestart. Zo leuk om haar in dr element te zien. Ik hoor in de groep zoveel positieve golven en complimenten! Iedereen is blij dat ze er is. Er was een meid die het moeilijk had. Normaal zou één van ons er achteraan gaan. Nu kon de groep blijven repeteren en kon lief dat doen. Iemand uit de groep zei me dat zij precies degene was die gemist werd. Zo leuk om dit te horen.. En ik ben het er nog helemaal mee eens ook!

Na afloop doen we zoals regelmatig weer even een drankje en gaan dan goed op tijd weer op huis aan. Morgen een drukke dag.

De eerste bestraling

Dinsdag 27 december

En dan breekt de dag van de eerste bestraling aan.. Samen wandelen we de poli van de radiologie van het UMC binnen. We mogen zonder aanmelden gelijk door naar de wachtruimte. Als ik rondkijk, besef ik me dat we behoorlijk veel jonger zijn dan de anderen die wachten.. Best confronterend.. En dan wordt ze geroepen. Ze mag naar een klein hokje en daar haar bovenkleding uitdoen. Dan mag ze op een tafel gaan liggen en moet ze haar armen in beugels leggen. Uiteraard is dat voor haar linkerarm een behoorlijke opgave. Er worden allerlei groene en rode laserstralen over haar heen geschenen. Deze moeten precies over de tatoeage puntjes komen die ze vorige week bij haar hebben aangebracht. Twee verpleegkundigen duwen en trekken dan net zo lang aan haar heupen totdat ze precies goed ligt en gaan dan als een soort computerspelletje met verschillende schakelaartjes de tafel zo schuiven dat de lasers precies goed staan. Zo zal de bestraling precies het midden van haar borst aanhouden. En dan verlaat iedereen de ruimte en ligt lief daar een paar minuutjes alleen. Er gaat een grote arm met een soort reuze lampenkap om haar heen draaien terwijl lief precies in dezelfde houding stil moet blijven liggen. Van de straling hoor en zie je niets. Na een paar minuten is het voorbij en mag ze zich weer aankleden. 

Thuis gaat lief op zoek naar brieven, loopt ze rond, is ze boos, verdrietig en oververmoeid. De frustratie en de spanning spelen haar parten. Ik brengen haar naar boven en help haar uit haar kleren. Daarna maak ik een bad klaar. Ik combineer relaxbadolie met zachtehuidolie, zet de bubbels en de jetstreams aan, het raam open en geniet een half uurtje. Helaas mag lief nog even niet in bad vanwege de wonden en gevoelige huid door de bestralingen, anders zou zij hier ook zeker wat van tot rust zijn gekomen.. Gelukkig is ze snel in slaap gevallen..

Hoewel ik eigenlijk wel ook wel wat wil slapen, besluit ik niet naast lief te kruipen maar even op de bank te gaan liggen. Ik kijk wat tv, speel wat spelletjes op de iPad en op het moment dat ik eigenlijk gepland had lief met een lekkere maaltijd te verassen en haar wakker te maken, val ik eindelijk in slaap. Na een half uurtje staat de buurvrouw op de stoep. Door de bel slaan de honden aan en worden lief en ik allebei wakker. Heel lief kwam buuf vragen of alles goed was gegaan vandaag. Ik kruip daarna terug op de bank terwijl lief gaat koken. 'tis dat ik weet dat ze dat echt heel leuk vindt en het haar ontspant, anders had ik het echt zelf gedaan.. 

Een rustige avond volgt..