vrijdag 30 december 2011

Tweede kerstdag

Maandag 26 december

Vandaag zijn we lekker lang in bed blijven liggen. We vielen, zoals gebruikelijk de laatste tijd, wederom erg laat in slaap dus het was lekker om weer eens geen wekker te horen. We ontbijten met kerstkransjes en wandelen daarna in een klein uurtje met de hondjes naar m'n ouders. Daar hebben we een relaxte avond met de grillplaat als gourmetvariant. Lekkere visjes en vleesjes en een ijsje toe, bijgestaan door prosecco.. 

We worden verwend met een smoothiemaker, vers fruit wat erin kan en geld om samen iets leuks mee te doen. Heel lief en we zijn er eigenlijk een beetje stil van.. Mams verwennen we met een lekker douchegelletje en stoelhoezen voor in haar nieuwe auto, paps krijgt een boek. En samen krijgen ze kaartjes voor het optreden van pedal point met de Top2000 in het theater aanstaande donderdag. 

We zijn moe. Moe van alles dat de afgelopen tijd op ons af is gekomen, moe van alles wat lief heeft moeten doorstaan, maar ook moe van de onzekere en drukke ziekenhuistijd die komen gaat. We maken het daarom niet al te laat en wandelen weer door het park naar huis. Echt een voordeel dat het nog zulk lekker weer is voor de tijd van het jaar. Geen regen, sneeuw of koude wind. Vooral 's avonds laat en 's nachts genieten we daar erg van. 

Door de vermoeidheid vertrekken we vrij abrupt bij m'n ouders. Zonder ze echt gedag te hebben gezegd lopen we als twee zombies het park door. Lief is halverwege de wandeling echt op maar dapper stapt ze door. Als we thuis voor de deur staan ontdekken we dat ik m'n huissleutels bij m'n ouders heb laten liggen en dat lief haar sleutels ook niet bij zich heeft. Gelukkig wel een telefoon dus niet veel later staat paps met zijn nieuwe auto en met m'n bosje sleutels voor ons.. 

We gaan direct naar boven. Ik help lief uit haar kleren en leg haar op bed. Ze is echt gebroken. Twee gezellige maar drukke dagen met daarvoor ook twee dagen van inkopen doen eisen nu hun tol. Ze heeft pijn en probeert de meest fijne houding te vinden. Uiteindelijk valt ze met haar arm op een kussen in slaap. Ik merk dat ik in m'n kop zo bezig ben met de drukte van de afgelopen dagen en met wat er nu allemaal komen gaat dat ik voorlopig liever over haar waak en wakker blijf dan in slaap te vallen. Rond 04:20 uur begin ik echt moe te worden en doe ik het licht uit. Lief heeft er nu zo'n 2,5 uurtjes slaap opzitten en wordt wakker.. Fijn dat aflossen.. Terwijl ik in slaap val waakt lief dus over mij.. We zijn een fijn stel samen :-)

Eerste kerstdag

Zondag 25 december 

Uiteraard hebben we weer erg weinig geslapen.. Het wil gewoon steeds niet lukken om in slaap te komen. Als we een goeie nacht hebben slapen we 6 uurtjes.. Dus echt fit gaan we de kerstdagen niet in..

Vandaag is het eerste kerstdag en staat er een etentje bij lief's ome Jan in Brabant op de planning. Iedereen neemt een gang van het diner voor zijn rekening en wij doen het toetje. De ochtend thuis verloopt niet zo soepel als we gehoopt hadden. We zijn allebei niet echt fit dus de voorbereidingen die we thuis nog zouden treffen voor het nagerecht stellen we uit tot bij ome Jan thuis.

Omdat we vinden dat bij kerst ook kerstkadootjes horen en omdat iedereen ons zo steunt, hebben we voor iedereen een kadootje meegebracht. 

Als we bij ome Jan aankomen horen we dat hij met hoge koorts op bed ligt. Helaas zullen we hem de rest van de avond ook niet zien..

Als we op de bank neerploffen merk ik hoe moe ik ben. Ik vind het stiekem wel fijn om toch straks naar huis te gaan en na kort overleg besluiten we dat ook te doen. Ik drink de rest van de avond verder niet meer zodat we met de auto nog terug kunnen. 

We geven iedereen ons kado. Een amuse-set voor de ene broer en z'n vriendin, een leuk bordspel voor de anderen. Moeders krijgt wat lekkers voor onder de douche en in bad en vaders een lekker drankje en een rekje kookolie. Ook voor de gastheer- en vrouw hebben we een lekker drankje mee. Verder krijgen de pa en ma van lief net als mijn ouders kaartjes voor het top2000 meezingfeest wat we de 29ste opvoeren met de musicalgroep in het theater.

En dan beginnen we aan een heerlijk diner. Iedereen heeft z'n best gedaan en de lekkerste gerechten komen voorbij. Een gevulde appel, hertenbiefstuk, een visschotel, van alles. Wij sloten uiteindelijk af met een soufflé, ijs, een spoom en een baraquito, m'n Spaanse koffie specialiteit :-)

Het was een gezellige maar ook flink vermoeiende dag. Lief heeft uiteindelijk toch 1,5 uur met mij in de keuken gestaan en met de dagen van boodschappen doen en de drukte en daarbij het korte slapen was het even genoeg.

Als we thuiskomen help ik lief uit haar kleren. Als ik haar aankijk zie ik de pijn en vermoeidheid in haar ogen. Te lang en te veel gedaan de afgelopen dagen. Ze huilt.. Na twee paracetamols duikt ze onder de dekens. Ik leg een kussen onder haar arm. Ze heeft veel pijn in haar borst en ook haar arm blijf vervelend. En ze is moe..

We zijn tot de ontdekking gekomen dat als we het licht uitdoen en ik vrij snel in slaap val, zij nog uren wakkerligt, terwijl als ik nog even wat ga typen zij naast mij al snel indut. Dus dat doe ik nu.. Ik ben moe maar wil ook wel effies wat typen en kan zo mooi haar in de gate houden. Na een paar minuutjes hoor ik haar ademhaling regelmatiger worden en zakt ze in een diepe slaap. Het is inmiddels 03:15 uur en ik ga er ook een einde aan breien. Morgen maar eens fijn uitslapen. Blij dat we naar huis zijn gegaan, kunnen we lekker lang blijven liggen en wandelen we morgen aan het einde van de middag naar m'n ouders met de hondjes.. Ideaal.. 

De ring

Zaterdag 24 december

Hoewel we gisteren op de planning hadden staan om de kerstboodschappen te doen, zijn we er niet aan toe gekomen. We hebben tijdens de koopavond wel wat kadootjes gescored maar de echte boodschappen waren niet meer gelukt. Wel lastig omdat ik vandaag toch echt nog heel graag dat ene mooie kerstkadootje voor lief wilde scoren. Het is de laatste dagen zo druk geweest dat ik er echt geen tijd voor heb gevonden. En als we eens niet samen waren dan was ik aan het werk dus kon het ook niet.. Ik hoop misschien vandaag nog effies te kunnen rondneuzen maar het zal lastig worden.. 

Vandaag doen we daarom de boodschappen voor de beide kerstdagen en kopen we de laatste kerstkadootjes. Eerste kerstdag gaan we naar lief's oom in Brabant en zullen we met haar familie samen koken en tweede kerstdag is bij mijn ouders alwaar we zullen gourmetten. Omdat we voor de beide dagen iets voor het toetje gaan verzorgen doen we daarvoor vandaag dus de boodschapjes. 

Het is heerlijk weer en samen wandelen we met de kinders door het park. Ik krijg het gewoon warm in m'n winterjas en da's toch vrij uniek voor mijn doen..

We zijn daarna via mijn ouders en de apotheek naar de supermarkt gereden en hebben een laatste rondje over City gemaakt. Ik heb vervolgens de auto uit de parkeergarage gehaald terwijl lief nog "ergens" heen moest. Heel spannend want het had te maken met mijn kerstkadootje en meer zei ze niet..

Toen ze daarna bij mij instapte was ik natuurlijk heel nieuwsgierig :-) Maar helaas werd er geen hint prijsgegeven..

'savonds na het eten vieren we onze eerste kerst samen. Ik heb een mooi kookboek, taartvorm in de vorm van een hart, een pizza-maak-rek-geval, een boekje over chocola, allemaal leuke dingen die te maken hebben met een grote hobby van lief, namelijk "koken". Maar ik zat stiekem toch best een beetje te balen.. Het is me gewoon niet gelukt een mooi persoonlijk kadootje te scoren.. Toen ik naast apensloffen en badolie mijn laatste pakje uitpakte was ik flaberguested.. In  het laatste pakje zat een ring.. Ingegraveerd met lief's initialen en de datum vanaf wanneer we samenzijn.. Zo bijzonder.. Ik was echt blown away.. Lief wilde me heel graag op deze manier bedanken voor alle steun die ze van mij heeft gekregen en me een bijzonder kado geven omdat het komende jaar heel heftig zal worden. Echt zo mooi..

Samen genieten we van de fijne rustige avond, kijken het All you need is love concert en duiken daarna ons bedje in.

Nix

Vrijdag 23 december

Vandaag een niet zo beste dag. Moe, druk, maar weinig zin erover te typen dus doe ik het niet.. Kan gebeuren een keertje, toch?

Xx

dinsdag 27 december 2011

Psychische ondersteuning

Donderdag 22 december

Na een kleine 6 uur slapen stap ik het bed weer uit. Vrij brakjes maar met het gevoel toch een verplichting te hebben die "naar het werk gaan" heet.. In de keuken eet ik een broodje als lief ook naar beneden komt. Behoorlijk vroeg nog, maar ze kon niet meer slapen, ze bleef maar malen. Terwijl ik naar m'n auto loop, loopt zij met de kinders het park in.

Als ik thuiskom is lief aan de wandel.. Ik heb buikpijn en trek mn joggingbroek aan. Als lief thuis komt gaan we samen op de bank zitten. Zij vertelt van haar mail van school en dat haar uitschrijving wordt doorgestuurd en dat ze haar verzekering per 1 januari van volgend jaar heeft overgezet naar een ruimere dekking. Ik vertel hoe het op m'n werk ging en dat ik er moe van ben. 

Lief loopt gefrustreerd en boos door het huis. Ik weet niet zo goed wat ik voor haar kan doen. Ik vind het belachelijk dat er nog steeds geen afspraak is gekomen voor de psycholoog. Ik wil heel graag dat ze kan praten en zij wil dat ook. We hebben heel duidelijk aangegeven dat ze hier ook behoefte aan heeft en ik snap niet dat ze er nu al 2,5 maand mee loopt en dat er toch geen afspraak is. 
Ik bel daarom naar de mammacare. Helaas is onze favoriet niet aanwezig en kom ik uit bij diegene die wat ons betreft.. waar wij de minste klik mee hebben zeg maar.. Zij zegt dat de aanvraag bij de afdeling is gelegd en dat we moeten afwachten. En dat als het niet meer gaat, we maar weer aan de bel moeten trekken. Op dat moment reageer ik met "bel" en ze haar dat dit mijn noodkreet is. Ze belooft er vaart achter te zullen zetten en zegt dat ik dan morgen zelf er achteraan moet bellen.. Als ze ophangt heb ik totaal niet het idee ook maar iets geholpen te zijn of begrepen te worden.. Onderwijl loopt lief nog steeds stampend door het huis..
Dan besluit ik het Helen Dowling instituut te bellen. Ik heb hier goede verhalen over gehoord en weet me ook geen raad meer..

Aan de telefoon krijg ik een vrouw met een luisterd oor. Ze klinkt daadkrachtig en heeft verstand van zaken. Tranen wellen op maar ik hou ze tegen.. Ik wil sterk zijn, doorknallen..
Gelukkig zegt ze dat het goed is. Dat ze blij is dat ik bel en dat ik aan het juiste adres ben. Helaas is er een wachtlijst.. En dat wist ik, dat was ons al eens verteld.. Maar door alle hectiek en andere verplichtingen hebben we niet eerder gebeld. En omdat we het toch hadden aangekaart in het ziekenhuis.. 
Ik geef ons beide personalia door en schrijf ons in. We krijgen snel bericht, belooft ze.. En dat we zullen worden besproken door het medische team en dat er dan misschien wel een spoedplek is.. Eerder dan 6 weken zou erg fijn zijn. En ze benadrukte dat dit ook voor mij geldt.. Ook een fijne gedachte.

Als ik heb opgehangen en lief en ik erover praten zegt lief dat ze wist dat er een wachttijd op stond maar dat ze het moeilijk vond om hulp te vragen. Dat ze dacht dat ze het nu wel alleen kon, samen met mij.. En dat ze zo boos is.. Tranen blijven over haar wangen rollen..

Ze heeft zich druk gemaakt om kerstkadootjes om haar gedachten te kunnen verzetten.. Ik heb daar nog niet naar gekeken en voel me daar rot over.. Ik hoop er morgen nog tijd voor te vinden en wil iets moois geven maar weet nog niets wat de lading dekt.. Zij is er druk mee bezig, moet er het weekend nog voor terug maar waarom weet ik niet.. Ze zegt me te willen bedanken en me iets te willen meegeven omdat ze niet weet hoe de komende tijd zal gaan zijn.. Ik vind het superlief. Samen zitten we op de bank. Ik probeer haar aan het lachen te maken en dat lukt. De spanning zakt en samen hebben we een rustige avond.. Uiteraard wordt het wel weer erg laat voordat het licht uitgaat.. Slapen is nog niet ons sterkste punt..

Another busy day

Woensdag 21 december

Vandaag heb ik een afspraak in de regio Utrecht. Daarom kan ik vanaf huis vertrekken en geeft mij dat de mogelijkheid iets langer thuis te zijn. Terwijl ik daarna naar huis terug rijdt belt een vriendin dat ze voor ons heeft gekookt dus ik rijd vanuit mn afspraak door naar haar en krijg pasta, saus, spiezen en brocolli mee. Lief blijkt op dat moment in het naastgelegen winkelcentrum te wandelen dus ik neem haar mee en samen rijden we door naar de grote dierenwinkel. Lief is vandeweek aangesproken door de stadswachten omdat ze Rasco wel en Nik niet had aangelijnd. Het is niet te doen voor haar om met beide honden tegelijk aangelijnd te lopen. Omdat Nik netjes meeloopt kan zij zonder riem mee. Maar de stadswachten denken daar toch anders over. Er is een nieuw hondenbeleid en ze zijn er behoorlijk streng op. In de dierenwinkel kopen we een soort y-koppelstuk dat de twee halsbanden aan een riem koppelt. Dus nu kunnen ze samen aan een riem met lief mee. Verder gaan we naar de afdeling "reptielen en amfibien" en bezoeken daar de diverse spring- en vliegbeestjes die als levend voedsel aan ze gevoerd worden. We hopen de grote springgevallen hier te herkennen aangezien we er nog steeds niet achter zijn wat er nu precies voor beesten door ons huis hoppen. Ik vind het een soort gemuteerde, over water lopende spin-sprinkhaan, maar waarschijnlijk is het een soort krekel ofzo. Maar onze beesten hebben geen vleugels, maken ook geen herrie en hebben geen rechthoekig lijf.. Als ik de verschillende sites erop nalees dan is het volgens mij ook geen huiskrekel.. Dus wij hadden het idee dat ze dat dan bij de dierenwinkel wel zouden weten.. Helaas hadden we onze "Japie" niet meegebracht.. Maar op de huiskrekels die ze daar hadden leken ze niet.. Dus volgende keer met Japie naar de winkel.. Als we 's nachts het licht aandoen in de keuken zitter er soms wel 5, dus het wordt tijd voor actie..

Als we thuiskomen maken we een samengestelde maaltijd van de pasta en groente van Ran en wat eigen dingetjes en vliegen na het eten naar het theater voor een repetitie van Pedal Point voor de Top2000 die we de 29e gaan opvoeren. Vandaag repeteren we op het podium, dus altijd weer even wennen maar ook erg gaaf is. Na afloop maken we het deze keer niet te laat en drinken thuis nog een drankje met Bar.

In bed merkt lief dat haar hoofd weer behoorlijk maalt en het lastig is in slaap te komen.Ik probeer haar te troosten terwijl het haar allemaal teveel wordt. We kijken een aflevering Goeie Tijden en doen dan het licht uit. Het wordt weer een onrustige nacht.

Deep River Quartet

Dinsdag 20 december

Vandaag ben ik vrij van m'n werk omdat we met een deel van pedal point meezingen met het kerstconcert van Deep River Quartet voor de Rabobank. 

Lief gaat 'smiddags naar de fysio terwijl ik in het theater begin aan de eerste show. Daarna gaat ze thuis slapen en wil 'savonds graag de show zien.

Met 14 dames zingen we drie nummers met de mannen mee. Na de middagvoorstelling eten we gezellig wat en doen de show dan 'savonds nog een keer. Ik smokkel lief mee naar de backstage zodat ze de show uit de coulisse kan meekijken. Ik vind het heel fijn om te zien dat m'n musicalvriendinnen haar zo snel hebben opgenomen. Ze hoort er helemaal bij en heeft echt een eigen plekkie in de groep. Ik hoef me nooit druk te maken dat ze zich verveelt of niet op dr gemak voelt. Ze doet lekker dr eigen ding en daar geniet ik van. Na afloop socializen we met iedereen. Het was een leuke dag en twee keer uitverkocht, dus heel tof. Met een berg complimentjes op zak sluiten we de dag af. 

donderdag 22 december 2011

Nieuwe werkplek?

Maandag 19 december

Na een kleine 4 uur slaap stap ik lichtelijk vermoeid het bed uit. Lief wordt wakker en ziet aan mn hoofd dat het een zware dag zal gaan worden.

Als ik het kantoor binnenstap tref ik een oude bekende en babbel met hem over hoe het nu thuis gaat en hoe het met hem gaat. Ik wissel met hem van gedachten over mijn visie op mijn huidige en mogelijk toekomstige werkplek en merk dat ik eigenlijk geen zin heb om naar mijn afdeling te gaan. Met lood in mijn schoenen loop ik de trappen naar boven en bedenk me dat ik hier echt iets mee moet..
Ik zoek mijn chef maar die heeft geen tijd. Ik besluit nog wat in te lezen en zie dan collega's naar de lunch gaan. Ik mis de "hé moet jij ook nog eten, ga je mee?" maar probeer me hier niet aan te storen. Als ik klaar ben met mijn bladzijde besluit ik ook richting kantine te vertrekken. Ik whatsapp met lief en voel me ellendig.. Als ik de kantine inloop en de collega's zie, ga ik daar bij zitten. Ook een chef zit erbij. Als ze vraagt hoe het gaat, vertel ik haar over de afgelopen week en dat het niet echt meezit qua hoeveelheid behandelingen. En dan trek ik mijn stoute schoenen aan.. Ik merk dat ik het niet langer voor me wil houden maar eigenlijk was mijn plan om het met de chef te bespreken. Omdat hij waarschijnlijk pas volgend jaar tijd zal hebben, vertel ik het toch aan haar.. Ik zeg haar dat ik merk dat het werk dat ik nu doe me geen energie geeft en dat ik een plek weet die veel beter bij me zal passen. Ze vraagt me of er een vacature is en ik zeg haar dat die er is. En dan zegt ze me dat ze me helemaal begrijpt en erachter staat. Dat ze dan wel een gat hebben maar dat zij het belangrijker vindt dat ik op de juiste plek zit en niks heeft aan een collega die niet gelukkig wordt van het werk dat ze doet. Ik ben blij verrast en stap daarna naar de districtsleiding om één en ander in gang te zetten. So far so good.. Ik hoop binnenkort een overstap te kunnen maken :-)

Na 5 uurtjes werken besluit ik naar huis te gaan. In de auto bel ik met wat mensen en merk ik dat mijn energie direct weer wat is verhoogd. Zou er dan ook weer eens wat positiefs voorbij komen in deze energievretende tijden? Ik hoop erop, het zou leuk zijn!

Vanmiddag is een vriendin bij lief op bezoek geweest. Lief vertelt dat ze dat heel fijn vond en dat het haar ook behoorlijk wat energie kost. Toch blijft het fijn om iedereen even te zien en te kunnen knuffelen. En verder blijft het natuurlijk gewoon dezelfde Wendy en vindt ze het ook heel leuk om gewoon te kletsen over wat iedereen zoal bezighoudt.

Aan het einde van de middag breng ik lief naar de mondhygieniste. Haar afspraak blijkt op het laatste moment een half uur te zijn doorgeschoven dus we wachten tot na 17:00 uur voordat lief eindelijk naar binnen mag. Ze wordt netjes geholpen en mag over een half jaar weer terugkomen. Da's ook weer een puntje van het lijstje. De komende weken de gaatjes vullen en dan is het gebit weer helemaal in orde.

Na het eten vallen we tegen elkaar aan op de bank in slaap. Na een uurtje worden we wakker. Een basketbalmaatje komt straks langs dus lief gaat effies met de hondjes naar buiten terwijl ik koffie zet en nog wat troepjes opruim. Na een gezellig avondje bijkletsen met Sab duiken we ons bedje in voor de volgende onrustige nacht..

maandag 19 december 2011

Relaxzondag

Zondag 18 december

Zoals ik de vorige blog al afsloot staat vandaag een rustige zondag op de planning. Hoewel ik me had voorgenomen om vandaag ook wat op te ruimen en schoon te maken komt er bar weinig van terecht.
Wel vul ik de grote maandkalender in met alle afspraken die we al hebben staan voor het komende jaar. Prettig om een overzichtje te hebben en niet steeds op kleine afsprakenkaartjes te moeten turen. Darnaast zijn de afspraken voor de IVF in een ander ziekenhuis en staan die dus ook op een andere kaart en is er voor bijvoorbeeld de fysio helemaal geen kaartje. Daarnaast hebben we natuurlijk ook de leuke afspraken staan die er dan gelijk bij op kunnen.

Aan het einde van de middag wandelen we met de honden door het park naar mijn ouders. Een klein uurtje lopen in een heerlijk frisse winterlucht, we genieten. Omdat de auto van mijn vader gisteren niet wilde starten zijn we uiteindelijk met mijn auto naar Brabant gereden. Mijn vader heeft teruggereden en ons thuis afgezet. Dus nu nemen we mijn auto weer mee naar huis en krijgen ook twee bakken zuurkool mee. Dat scheelt weer een avondje koken.. Thuis warmen we de hap op en hangen lekker op de bank voor onze big-ass-tv :D We verbazen ons over de zangkwaliteiten van een paar musicalsterren in spé en kijken naar de onderzoeken waar Peter R. mee bezig is. Een echte relaxzondag, heerlijk.

'savonds in bed valt lief gelukkig redelijk snel in slaap. Ik kan Klaas Vaak echter echt niet vinden en lig tot tegen 04:00 uur te malen en blogs te typen. Naast alle zorgen thuis begint mijn werk ook stiekem steeds meer energie te vreten. Ik hoop hier morgen iets aan te kunnen veranderen..
Uiteindelijk val ik gelukkig in slaap..

familydiner

Zaterdag 17 december

Vanochtend starten we weer rustig samen op. We praten veel en denken na over de toekomst. Natuurlijk zal de komende tijd een hele heftige gaan worden, maar daarnaast proberen we ons ook te richten op de mooie dingen en samen te dromen van een mooie bruiloft, kinderen en al dat soort fijne dingen.. We bespreken zaken waar lief op dit moment tegenaan loopt en ik help haar via een positieve weg naar oplossingen te laten kijken. Een fijne ochtend waarin we heel erg samen één zijn en weer eens wordt bewezen dat wij samen oud gaan worden.

Vanmiddag staat de laatste basketbalwedstrijd voor de winterstop op de planning. Hoewel lief eigenlijk thuis wilde blijven en energie wilde sparen voor de gezellige avond die gepland staat, besluit ze toch mee te gaan. In een mooie nieuwe sporthal in hartje Utrecht spelen we een leuke laatste wedstrijd die we winnen met 59 - 21. Hoewel ik veel minder goed speel dan vorige week en merk dat mijn benen echt even niet meer willen, ben ik blij dat ik gegaan ben en geniet van het leuke spelletje. Daarna rijden we naar huis en terwijl lief Nik uitlaat duik ik onder de douche. Daarna rijden we naar mijn ouders en door richting het etentje in Brabant.

Het werd een hele gezellige avond bij de ouders van lief thuis. Ik heb er een paar leuke broers en aanhang bij en voel mij als enigskind toch een beetje deel van een groot gezin. We eten en drinken erop los en hebben de grootste lol. Heel leuk was het ook om lief's hond weer te zien. Rasco was erg blij en sprong enthousiast de auto in om daarna mee naar huis te gaan.
Thuis lopen we met onze twee kinders door het donkere park en genieten van de frisse lucht. Nik wacht als van ouds af tot Rasco weer bij is en samen rennen ze als echte maatjes het park door. Leuk om te zien dat die klik er zo is. Daarna duiken we ons bedje in met een relaxte zondag in het vooruitzicht..

Kerstsfeer in huis


Vrijdag 16 december
We zijn allebei behoorlijk uit het veld geslagen door het nieuws van de oncoloog en de toch behoorlijk intensieve bespreking en behandeling van de radiologe deze week. Daarom doen we het vandaag wat rustig aan en ben ik ook niet naar mijn werk gegaan. Omdat de verpleegkundige van de oncoloog had aangegeven dat voor de chemo het gebit van lief goed in orde moest zijn, heb ik bij mijn tandarts en mondhygieniste een afspraak gepland voor lief. Door de chemo zal haar weerstand verlagen en ook de kwaliteit van haar speeksel afnemen. Hierdoor bestaat de kans dat een klein gaatje of een ontsteking snel voor problemen kan zorgen. En dat willen we natuurlijk niet.

Einde van de middag lopen we daarom de tandartsenpraktijk binnen en wordt lief vriendelijk en vakkundig geholpen door haar nieuwe tandarts. Gelukkig blijkt haar tandvlees goed gezond en heeft ze alleen enkele kleine gaatjes. Hiervoor worden een paar afspraken ingepland zodat deze ruim voor de chemo zullen zijn gevuld. Maandag staat nog een afspraak met de mondhygieniste en dan is dat dus netjes afgehandeld. Het heeft soms wel wat weg van een fulltime baan.. Afspraken maken, zaken regelen, tijdsplanningen bijhouden.. Opzich dus ook niet gek dat we er moe van zijn. Natuurlijk word je dat door de heftige zaken die er op je af komen en het slechte slapen hierdoor.. Maar daarnaast is het regelen en de bezoekjes naar de diverse ziekenhuizen ook een extra dayjob. Wel jammer dat lief er geen fulltime salaris tegenover heeft staan.. Dat zou de pijn nog een heel klein beetje verzachten en de mogelijkheden om te genieten weer wat vergroten.. Maar helaas, zo werkt dit dus niet..

Omdat ik de laatste paar weken enorm baal van de kleine tv die ik inmiddels zo'n tien jaar heb en ik in het krantje van de Makro een grote broer van de tv die aan de slaapkamermuur hangt had zien staan, rijden we naar de Makro. Eigenlijk past zoiets niet echt in het budget, maar toch kon ik de verleiding niet weerstaan.. Een mooie 42 inch 400 Hrtz HD LED-tv van Philips met internet en ambilight ligt "plots" toch op ons winkelwagentje.. Jammer dan hoor.. Dan gaat mijn eindejaarsuitkering daar maar aan op, en wat spaargeld, en de vakantiebonus, en.. najah, BOEIEN!
Lief zal de komende tijd veel op de bank zitten en dan moet je toch iets leuks hebben om naar te kijken..
Verder genieten we van een appelbol, scoor ik nog een leuk tuniekje voor de komende kerstvoorstellingen van PedalPoint en nemen we stokbroodjes en lekkere vleeswaren mee voor vanavond.

Helaas bellen er wat mensen af voor ons "help-ons-huis-in-kerstsfeer-komen"-feestje maar gelukkig komen Rick en Ranja wel :-) Samen gaan ze het raam te lijf met sjablonen en spuitsneeuw en hebben we reuzeveel lol. Onderwijl zoek ik op zolder de kerstboom op en krijgt hij een mooi plekje in de woonkamer. Vol met roze en paarse ballen staat hij mooi te wezen.. Ook de buurvrouw komt langs en samen met Rick trekken we de TV uit de doos en zetten 'm op het eerst zo groot lijkende kastje. Nu steekt de tv er gewoon aan beide zijden overheen :-) We eten stokbroodjes en genieten van het gezelschap. Dankjulliewel lieve vrienden voor deze relaxte avond!

zondag 18 december 2011

Radiologie

Donderdag 15 december

Om 11:00 uur worden we verwacht bij ons in het ziekenhuis voor de eerste bespreking met de radioloog over de bestralingen. Een aardige jonge doktor haalt ons op uit de wachtkamer.
Ze vertelt ons over de bestralingen die komen gaan en legt ook uit dat ze op de mri van lief die ze bekeken heeft het plekje denkt gevonden te hebben waar de chirurg van aangaf dat hij heel krap gesneden had, dus waar onrustig materiaal in het snijvlak kan zijn achtergebleven. Daar wil de radioloog na de 25 bestralingen nog 10 bestralingen doen, gericht op dat specifieke plekje.. 
Goh.. Dus er komen twee weken dagelijkse ziekenhuisbezoeken bij.. Wie had dat toch gedacht..? Ongelofelijk zeg, dat zelfs deze planning nog wordt aangepast.. 7 weken bestralingen dus.. 

De mri wordt aan ons laten zien en hoewel zij ons wijst op de linker borst en de onregelmatigheden hierin blijven lief en ik gebiologeerd naar de rechterborst staren.. Zouden we daar ook nog iets in zien? Lief spreekt haar bezorgdheid hierover uit en hierop zegt de radiologe ook altijd zelf nog eens te controleren. Daarna voelt ze ook de borsten nog eens na, wat de eerste keer is dat iemand dit weer doet bij lief. Een geruststelling als ze ons vertelt over haar ervaring en onderzoekend vermogen en ze daarna aangeeft niets in de rechterborst te voelen.. 

Het plaatje van de beide borsten blijft op het computerscherm staat tijdens de verdere uitleg.. Lief vraagt of hij weg mag waarop de radiologe gelukkig een ander scherm openklikt :-)

Omdat de radioloog eigenlijk wel redelijk snel aan de slag wil, komt de vraag of we vanmiddag nog plannen hebben.. Nee hoor, kom maar op, wat moet er nu weer gebeuren..? We mogen door naar het UMC alwaar een ct-scan zal worden gemaakt in de zelfde houding als waarin de bestralingen gedaan worden. Hierbij worden ook 7 stippen getatoeerd op lief zodat ze de machine iedere keer op dezelfde stand kunnen plaatsen. Lief vergaat van de pijn als ze haar arm in de juiste positie brengen. Deze beweging kan ze nog totaal niet maken en mag ze dus iedere dag 10 minuten aanhouden.. Als ze daarna met een naald de tatoeage op haar borstbeen zetten moet ze weer door een helse pijn heen..

En dan is het klaar.. De eerste bestraling zal op 27 december zijn en voor die tijd heeft ze alleen nog wat afspraken bij de tandarts/mondhygiëniste en de fysio. Hopelijk hoeft lief nu even niet meer naar een andere doktor.  

Als we thuiskomen zijn we allebei kapot. Samen lopen we een rondje door het park met Nik. Op de mat lag een kaartje van de bloemist en samen wachten we uitgezakt op de bank tot het boeket nogmaals wordt aangeboden. Een prachtige kleurige bos van haar collega's. 

Daarna gaan we naar boven. Lief valt gelukkig al vrij snel in slaap. De nachten blijven niet best dus ieder uurtje dat ze nu pakt is meegenomen. Ik probeer het ook, maar het lukt niet. Ik kijk op m'n iPad een aflevering van "overleven met kanker", "goeie tijden" en daarna "let's get married". Goeie tranentrekkers.. Ik huil de vermoeidheid en frustratie eruit en baal even heel hard van alles.. Opzoek naar iets positiefs bedenk ik me dat het wel heel gaaf zou zijn als het huis in kerstsfeer zou zijn. Te moe om de zolder op te kruipen en er niet aan moeten denken om alleen met die boom te lopen klooien leg ik lief het idee voor om een breng-ons-huis-in-kerstsfeer-en-jank-met-ons-mee-feestje te organiseren morgenavond.. Op m'n oproep via twitter en Facebook reageren direct diverse vrienden, heel lief! 

Gelukkig heeft lief een paar uurtjes geslapen. We praten en zappen wat. Lief gaat het bed uit en kookt een superlekker maaltje wat we in bed oppeuzelen. Daarna brengt de buurvrouw m'n kerstpakket. Als ik weer naar boven loop gaat bij mij bijna het licht uit.. Met m'n voetjes omhoog probeer ik m'n zwarte vlekken voor m'n ogen te laten verdwijnen en dat lukt al snel weer.

Met een steen op m'n maag sms ik naar m'n chef dat ik het de laatste dagen iets te hard voor m'n kiezen heb gehad door de diverse tegenvallende uitslagen en weinige slaap en dat ik er dus morgen niet ben. Gelukkig was dat geen probleem. Even pas op de plaats en proberen wat bij te slapen en te verwerken.

Her2neu uitslag..

Woensdag 14 december

Vanmorgen had ik een bespreking in de buurt van huis. Terwijl ik mij klaarmaak voor vertrek belt m'n gesprekspartner op dat de snelweg volledig is afgesloten en hij het niet gaat redden. We besluiten een nieuwe afspraak te maken. Ik werk de rest van de ochtend thuis en probeer te lezen wat er in de diverse plannen beschreven staat.

Na de lunch komen twee collega's van lief langs. Ze hebben haar kerstpakket meegenomen en we babbelen over alles wat op dit moment in lief's leven gebeurt en wat er de komende tijd gaat gebeuren. Vol belangstelling wordt er geluisterd en gesproken, superfijn om te merken dat er zo'n betrokkenheid is van collega's. 

Na een paar uur gaan de mannen weer terug naar het werk en lopen wij richting het ziekenhuis voor de uitslag van het fish onderzoeken.
We probeerden er niet aan te denken tot die tijd maar de knoop in onze magen komt weer snel opzetten als we ons bedenken wat de uitslag van vanmiddag kan betekenen.. Als ze nou toch eens een beetje goed nieuws zou ontvangen.. 

Maar helaas, zoals de laatste tijd steeds het geval is, valt lief ook nu weer in een kleine categorie vrouwen die dus helaas positief blijkt te zijn op her2neu..
Het idee van 6 x een dosis chemo krijgen per 3 weken, dus na 18 weken daarmee klaar zijn kunnen we dus snel vergeten.. 
Het wordt dus het traject met 4 x chemo om de drie weken, dus 12 weken en daarna 12 weken iedere week een dosis samen met een antistof tegen dat her2neu. Dus dat zijn 24 weken.. En daarna nog 40 weken om de drie weken alleen de antistoffen. Dus een traject dat in plaats van 18 weken nu dus 64 weken zal gaan duren.. Een gruwelijk klap in ons gezicht.. Daarna kan ze pas beginnen met de operatie voor haar rechterborst en de buikwandcorrectie voor de eigen weefsel operatie voor beide borsten.. En dan start ook pas de hormoon therapie.. Dit was net de laatste druppel om ons eens flink onderuit te halen.. Samen zitten we als twee zombies in het kamertje.. We lopen via de supermarkt naar huis, wandelen Onder iets te zeggen met Nik door het park en eten dan al vrij snel onze magnetronmaaltijd op.. 

's avonds is het dorp verlicht met kaarsjes en hoewel we gebroken zijn gaan we er toch heen.. Na een uurtje rondkijken en luisteren naar wat koren gaan we daarna door naar de musicalrepetitie. We proberen onze gedachten te verzetten en dat lukt redelijk.  Meer slecht nieuws zien we voorlopig even niet meer komen, dus nu is het klaar.. Na afloop blijven we nog even hangen en ontspannen wat. De buurvrouw rijdt ons daarna naar huis ;-)

De dreads gaan er weer in :-)

Dinsdag 13 december

Vandaag ga ik weer naar m'n werk. Ik ben vroeg weg aangezien ik om 08:00 uur in Brabant word verwacht voor het kerstontbijt. Hierna heb ik een bespreking met collega Frank die net als ik net op de afdeling is begonnen en een paar weken geleden dezelfde opleiding afrondde als ik een aantal jaren geleden deed. We liggen goed op één lijn en begrijpen elkaar. Erg fijn om zo iemand te hebben. 

Als ik tussen de bedrijven door even informeer bij lief hoe het gaat hoor ik da de fysiotherapie die ochtend niet zo was bevallen.
Later die ochtend is ze met haar moeder naar de plastisch chirurge geweest. We hadden er allebei toch best een beetje een knoop van in onze maag omdat de verpleegkundige gisteren sprak over mogelijke afstoting van de prothese..
Gelukkig was de chirurge erg tevreden met haar werk en gaf aan dat de borstspier die over de prothese geplaatst is nu in een soort voortdurende kramp ligt. En mogelijk dat ze door haar val een klein scheurtje in de spier heeft gekregen waardoor hij extra opspeelt.. Maar al met al dus een positief bericht van de plastisch chirurge.. En dat is eigenlijk de eerste keer dat lief van een doktor terugkomt met positief nieuws.. Bijzonder momentje..

Op mn werk heb ik na de lunch een gesprek met een informatieman over het onderwerp waarmee ik mij de komende tijd bezig zal gaan houden. Hij heeft een uur de tijd omdat hij daarna een vergadering heeft. Ik probeer zoveel mogelijk van hem op te steken, vooral ook omdat dit de enige manier is waarop ik momenteel info tot me kan nemen. Lezen is echt heel lastig met zo weinig concentratie en zo'n vol hoofd. Daarom hoor ik liever van mensen hoe het zit dan dat ik het lees. De bespreking die hij na onze afspraak heeft blijkt over hetzelfde onderwerp te gaan en hoewel ik eigenlijk al behoorlijk vermoeid was en graag richting huis had gegaan besluit ik toch ook aan te sluiten bij deze vergadering.

 Hier word ik door de voorzitter voorgesteld aan de aanwezigen en hoor ik dat ik de plaatsvervangend voorzitter ben van deze tweeweekelijkse vergaderingen. Voor mij een vrij bijzondere manier van communiceren.. 'tis maar goed dat ik dus m'n bespreking met die infoman net toevallig voor deze vergadering had gepland en hem vroeg mee te mogen gaan, anders had ik er niet eens bij aanwezig geweest.. En lijkt me toch wel handig als ik een beetje weet wat er speelt.. 
Al met al word ik er een beetje verdrietig van. Ik vertrek naar huis met in gedachte dat ik hier de volgende dag even over ga praten. 
Onderweg naar buiten tref ik nog een andere collega die mij ook verwonderd achterlaat.. Hierover misschien later meer, ik zal toch wat discreet moeten blijven in wat ik hier schrijf, maar ik ben al met al toch zo verwonderd dat ik er iets van kwijt wil hier..

Thuis hoor ik van lief over haar bezoek aan de fysio. Het was op z'n zachts gezegd niet echt haar type mens... Ik hoop dat ze snel bij mijn fysio terecht kan. Da's diegene die wij laatst al waren tegengekomen en die wel erg tof is en lief ook zal behandelen als een jonge actieve vrouw in plaats van als een 80plusser die klaar is voor een verzorgingstehuis..

Onderwijl heeft de moeder van lief haar dreads weer ingedraaid! Lief kan haar haar nu zelf toch niet echt doen en dan zijn dreads handiger en daarnaast voelt ze zich weer veel meer zichzelf ermee :-) Nu de chemo wordt uitgesteld omdat er eerst bestraald gaat worden zal ze voorlopig nog niet kaal worden en kan ze haar dreads dus nog even in.

Met z'n drietjes eten we een lekker happie. Omdat ik me niet zo lekker voel ga ik daarna boven op bed liggen terwijl moeders de dreads afmaakt op de bank beneden. 

dinsdag 13 december 2011

Een intensieve dag

Maandag 12 december

Nadat we vannacht uiteindelijk rond 02:45 uur in slaap dommelden maakte het wekkertje om 08:01 uur geen vrienden door knetterhard één of ander rocknummer in te starten.. Niet de meest uitgeruste start van de dag dus..

Allereerst rijden we naar Noord. Als we bij de verpleegkundige van de plastisch chirurge zijn binnengestapt worden al snel de pleisters verwijderd. Op een klein plekje wat een herstellend blaartje zou zijn na ziet het er keurig uit. En dan komt er weer iets waar we een beetje moedeloos en licht gefrustreerd van worden. Lief vertelt dat ze sinds een paar dagen steeds meer pijn heeft op een plekje op haar borst. Verder geeft ze aan dat ze soms steken in haar borst heeft en ook de binnenkant van haar bovenarm een heel vervelend gevoel blijft geven. Hiervoor slikt ze viermaal daags 2 paracetamols. Dit is op advies van de mammacare. De verpleegkundige vond dit niet terecht. Ze gaf aan dat lief helemaal niet zoveel pijn zou moeten hebben en dat ze daarom morgen toch even bij de plastisch chirurge zelf moet langsgaan. De mogelijkheid bestaat dat het lichaam de prothese aan het afstoten is of dat er iets anders niet goed is. De bestraling zal hier niet toe bijdragen maar dat is helaas niet anders.

In de auto rijdend naar het UMC voor de volgende afspraak praten we erover. We hebben geen idee hoeveel pijn nou hoort bij deze fase en aangezien lief een bikkeltje is en afgaat op wat de mamacare zegt, hebben we niet eerder aan de bel getrokken. We vinden het heel vervelend om tegenstrijdige adviezen en info te krijgen. Men lijkt er af en toe maar van uit te gaan dat wij weten hoe het hoort te zijn, maar wij zijn geen ervaringsdeskundigen.. We doen maar wat lief gezegd wordt.. En als dan blijkt dat het ene advies niet overeen komt met het andere, of dat lief bijvoorbeeld pijn heeft terwijl dat niet zo hoort en de ene paracetamol adviseert terwijl de ander zegt dat ze helemaal geen pijn hoort te hebben, dan gaat er volgens mij iets niet goed. 

Ik snap dat men probeert om over zo min mogelijk schijven te gaan, maar ik heb toch liever dat de info die we krijgen volledig en kloppend is en op een nette manier wordt gecommuniceerd dan dat we een afspraak minder hoeven te hebben. Zo moet een chirurg ons geen uitslagen geven als hij hierbij abusievelijk vergeet te vermelden dat een topklier schoon is en er ook een kans is dat de chemo geen 18 weken zal duren maar het misschien wel een behandeltraject van 64 weken zal worden. Ook gooit hij neer dat er een uitzaaiing is maar wat dat dan verder inhoudt weten we niet. Door die halve informatie hebben wij weer een aantal dagen van zorgen en onzekerheid. Hij heeft een gesprek met ons van een half uurtje en gaat daarna verder met zijn andere dingen, voor ons dit hetgeen waar ons hele leven momenteel om draait. En gaat hij er dan vanuit dat wij weten hoe dat zit? Wij zijn niet medisch geschoold.. Vervolgens horen we van de verpleegkundige direct daarna niet eind januari maar begin maart en krijgen we geen antwoorden op vragen maar moet de oncoloog dat maar uitleggen. Dat principe op zich is dus goed, hij is immers de deskundige, maar het feit dat dan door die verpleegkundige wordt geadviseerd om dat gesprek met de oncoloog uit te stellen strookt dan echt niet met het tekort aan info wat we kregen. Al met al hebben we aardig wat verbeterpunten voor ze..

Hierna rijden we vanuit Noord naar het UMC. Aldaar spreken we met de vertiliteitsarts de planning door voor het spuiten van de verschillende middeltjes en wanneer bepaalde puncties kunnen plaatsvinden. Ze is een paar dagen geleden dus begonnen met het spuiten van een goedje wat haar in de overgang brengt, een anti-hormoon. Hierdoor heeft ze de laatste paar dagen wat last van opvliegers en hoofdpijn. 26 december zal ze beginnen met een tweede goedje wat de eicel-groei stimuleert, hormonen dus.. Dit zit in ampullen en moet met een prikpen worden ingespoten. Daarnaast moet ze dan tabletten gaan slikken tegen die hormonen omdat ze een hormoongevoelige tumor had. Op 2 januari moet ze dan terugkomen voor een echo en hoort ze wanneer er een punctie kan plaatsvinden. Twee dagen voor de punctie moet ze dan fijn een derde goedje gaan spuiten welke ze zelf mag klaarmaken door poeders en vloeistoffen te vermengen en dan in te spuiten.. Een heel gedoe allemaal.. De instructie voor de verschillende spuiten en middeltjes volgde na het gesprek met de vertiliteitsarts en ik was blij dat ik erbij was, want alleen is het echt onmogelijk al die dingen maar te onthouden. Gelukkig krijgen we ook nog wat boekjes mee als reminders.

In het restaurant van het UMC eet lief een warme appelbol en waag ik me aan een biologisch broodje geitenkaas.. Daarna rijden we naar de apotheek voor de bestelling van de waslijst aan pilletjes en poedertjes, steriele gaasjes, spuiten, wegwerpcontainers en andere aanrechtbladvullende toestanden..

In de apotheek waren we ook kritisch.. Als ze aan de beurt is begint de jongen achter de balie over het feit dat hij haar nummer wil noteren omdat hij wat navraag wil doen. Hierbij noemt hij dat hij niet weet of er iets vergoed zal worden.. Als een andere collega dan ook half schreeuwend en niet zo netjes iemand te woord staat, kijken we elkaar verbaasd aan.. Lief vertelt hem dan dat het in het kader van haar borstkanker is en dat het daarom een medische reden heeft en dus vergoed wordt. Heel vervelend vond ze dit. Daarom hebben we haar eerder al ingeschreven zodat men daar op de hoogte is van haar situatie. En nu moet ze dit alsnog weer gaan uitleggen. Daarnaast vraag ik om een container zodat we de gebruikte spuiten en naalden niet steeds in een botervlootje mee hoeven te nemen naar een ziekenhuis. Hierop reageert hij niet echt. Ik vertel dat ze al aan het spuiten is en vraag hem daarom nogmaals om zo'n container. Hierop kijkt hij me aan en zegt letterlijk: "moet je die nu meehebben?" Ik vond dit op z'n zachts gezegd wat ongepast.. Dat je ons inschat alszijnde ongeveer dezelfde leeftijd prima, maar ik vind dat je niet heel amicaal hoeft om te gaan met klanten die daar voor een heftige ziekte medicatie komen halen.. Maar misschien ben ik wel te kritisch, dat kan ook..

Nadat de bestelling dus is geplaatst en we zijn voorzien van een mooie gele container, vertrekken we rond 15:30 uur richting huis. We zijn gesloopt..

Om 17:30 uur word ik verwacht in Rotterdam voor een laatste training met het Nederlands team en aansluitend een etentje. Gauw nog even ons bedje in en de oogjes dicht zodat ik weer wat energie heb voor de training.. Als de wekker niet veel later klinkt word ik door lief wakkergemaakt, druk de verkeerde knop in en slaap rustig verder.. Als ik m'n ogen weer open is het 18:00 uur.. Oeps.. Ik besluit dat het nu geen zin meer heeft om te gaan trainen en ik het ook echt niet kan opbrengen op dit moment. Omdat we rond 20:00 uur worden verwacht in het restaurant besluit ik hier wel heen te gaan. Het team leeft erg mee en ik vind het ook gezellig iedereen weer te zien. 

Het was gezellig om iedereen te zien en te spreken. Blij dat ik toch ben langs gegaan. Ook wel erg vermoeiend om steeds vrij intensieve gesprekken te voeren. Ik merk dat mijn aandacht snel is afgeleid en ik me moeilijk kan concentreren. Na een paar uurtjes kom ik thuis en vind een uitgeblust meisje in bed. Ik vind het moeilijk omdat ik merk dat het weggaan van mij een afstand tussen ons creëert. Lief vind dat ook lastig en samen praten we erover. We hebben weer hele mooie en diepe gesprekken over persoonlijkheid, onzekerheid en hoe wij zo goed samenwerken en zo'n leuk setje zijn. Veel te laat vallen we eindelijk in slaap. De wekker gaat om 06:15 uur voor mijn kerstontbijt in Brabant en om 07:00 uur voor lief omdat ze naar de fysio moet.

Wrapparty

Zondag 11 december

Vanochtend stond de wekker rond 09:00 uur. We waren van plan om 10:30 uur de trein te pakken richting Amsterdam voor de wrapparty van het Sintseizoen. Toen ik de wekker hoorde en zag hoe fijn lief lag te slapen heb ik 'm uitgedrukt. Op internet zoek ik het adres op en hoe lang het met de auto is en besluit de wekker wat later weer te zetten.

Lief wordt heel down wakker, de tranen rollen over haar wangen. Weer een slechte nacht en een te drukke laatste paar dagen.. Als ze wat is bijgekomen en we fijn een warme douche hebben gepakt rijden we richting Amsterdam en hebben daar een paar uurtjes lol tijdens de afsluiting van het Sint seizoen. We lopen niet mee in de polonaises en ik bewaak de linkerschouder van lief met mn leven, maar het is heel leuk om weer wat bekenden te zien en spreken. 

Ook het liedje "5 december" komt weer voorbij, een liedje wat voor ons inmiddels beladen is geworden. De schrijver ervan is ons vriendje Harold, aka Coole piet Diego. Hij stopt de microfoon in mijn hand zodat ik er een deel van kon zingen. Daarna rollende de tranen over onze wangen.. We hopen zo dat er de komende tijd wat meevallers voorbij zullen komen.. 

Op de terugweg doen we boodschapjes voor de groente en aardappels. Gister had lief van de vriendin die op bezoek kwam twee lekkere stukken vers vlees gekregen (paps is slager) en samen met spinazie en de aardappeltjes genieten we van een gezonde maaltijd thuis.

Daarna zijn er moe en duiken lekker ons bedje in.

Spareribs brainstorm

Zaterdag 10 december

Terwijl ik na een tijd weer eens in de sporthal ben voor het fluiten van de kids en daarna het zelf spelen, komt er bij een lief een vriendin langs. 

Als ik na een gave wedstrijd waarbij ik zo'n 20 punten scoorde en mezelf verbaasde over de conditie die ik dus toch nog bleek te hebben weer thuiskom zitten de dames samen nog gezellig te keuvelen op de bank. 

Hoewel lief best moe is van de drukke week en de gezelligheid, besluiten we 'savonds toch nog effies richting de kerstmarkt te gaan. Een gezellige sfeer en lekker weer dus we genieten volop. Halverwege stappen we een gezellig restaurantje binnen en doen ons te goed aan een stapel heerlijke spareribs en praten over van alles. We besluiten dat we het heel leuk zouden vinden om een bijzondere oud&nieuw te vieren en opperen direct per mail aan onze ouders het idee om met z'n zessen een cruise te maken tijdens de jaarwisseling. Hierover had ik eens een reclame mail gelezen. Vertrek op de 31ste en dan een diner aan boord, vuurwerk kijken, een overnachting en dan weer naar huis. We mailen wel gelijk het verzoek erbij of één van hen dit verder wil organiseren. Mijn pa ging ermee aan de slag.

Verder maken we plannen voor een soort nieuwjaarsreceptie bij ons thuis. We zouden het nieuwe jaar graag een energieboost organiseren voor lief. Gezellig alle vrienden uitnodigen en een ontspannen avondje thuis met jongelui, hapjes en drankjes en muziek. Effies kijken of er een mogelijkheid voor is in de agenda en of lief er energie voor heeft dan.

Na de spareribs en de fijne gesprekken en brainstormsessie zijn we rustig weer richting de tram gelopen en thuis ons bedje ingedoken. Toch voor een vrije dag best wel weer vermoeid geweest..

Vermoeid na weer een drukke week

Vrijdag 9 december

Vandaag ben ik weer gaan werken. Er was maar één collega van de afdeling aanwezig en zij was druk dus veel aanspraak had ik niet. Ik zit met enorme twijfels over deze functie maar weet nog niet goed hoe ik die het beste bespreekbaar kan maken. Dit is écht niet de job voor mij.. Ik word er niet gelukkig van, krijg er geen energie van en voel me niet nuttig.. Ik heb het gevoel weer even voor tijdelijk te zijn weggestopt en wederom geen eigen taken en verantwoordelijkheden te krijgen. Dit is niet een functie die past in mijn ontwikkelplan en me naar een hoger plan tilt, dit is een "gaatjes-opvul-functie" en daar baal ik van. 

Die middag heb ik een gesprek met een collega die mij wat nieuwe inzichten geeft. Ik hoor over een functie waarvan ik weet dat die wél bij me past en die in de lijn ligt van waar ik naartoe zou willen. Dit weekend maar eens met mezelf in conclaaf hoe ik hier terecht zou kunnen komen. Ik merk dat het erover praten en eraan denken me al een energieboost geeft, dus dit lijkt me de juiste stap. Nou ligt het allemaal wat politiek gevoelig dus ik hoop dat het gaat lukken.. We zullen zien..

Als ik op de bank plof en we de tv aanzetten val ik vrijwel direct in slaap.. Het zijn vermoeiende dagen met al die verschillende dingen om over na te denken..

Lief is vandaag thuis gebleven en we houden een rustige avond. Eigenlijk zouden de ouders van lief langskomen maar we waren allebei zo moe dat we hebben gevraagd of we vanavond even alleen konden zijn. We praten wat en zappen wat en gaan daarna op tijd naar boven.

zondag 11 december 2011

Meer duidelijkheid

Donderdag 8 december

Vandaag staan er drie afspraken in twee verschillende ziekenhuizen op het programma. Een intensieve dag dus.

Als ik 's ochtends onder de douche sta, denk ik aan de eerste afspraak die er straks staat. Om 11:30 uur worden we in het UMC verwacht voor een tweede gesprek met de gynacoloog.

Ik vind dat lief een paar weken terug de juiste keuze heeft gemaakt door op dat moment niet te kiezen voor het invriezen van eicellen. Dat principe opzich leek me toen wel een goed idee, maar het proces van hormonen spuiten en de extra zaken en afspraken die hierbij komen kijken pasten op dat moment niet in het al overvolle hoofd van lief.

Als ik nu kijk naar de huidige stand van zaken dan denk ik dat ze er misschien wel weer wat meer ruimte voor heeft. Hoewel ze wel aangeeft dat haar hoofd nog heel vol zit overigens. Toch zijn we weer wat stappen verder en is er meer duidelijkheid. Daarnaast komt er nog bij dat door de 6 weken bestraling die nog voor de chemo uit komen er dus meer tijd is voor het "oogsten" zoals ze dit zo mooi plastisch verwoorden.

Als ik onder de douche uitstap loop ik op lief af en zeg haar dat ik vind dat ze het moet doen. Natuurlijk vind ik daarbij wel dat het spuiten van hormonen dan geen invloed mag hebben op haar eigen gezondheid. Ze wil heel graag kinderen en omdat de kans dat ze onvruchtbaar blijft na de chemo zo'n 20% is, lijkt het me slim om het zekere voor het onzekere te nemen en ervoor te gaan..

Ik denk dat ze er klaar voor is om dit traject naast haar herstel te kunnen doorlopen en dat het haar misschien zelfs wat rust kan teruggeven. Anders blijft je toch altijd met de vraag: "Wat als.." zitten.

In haar ogen zie ik een liefdevolle blik en ik weet dat het goed zit..

Vol goede moed starten we onze afsprakendag in het UMC bij de vertiliteitsarts. Wanneer zij aan lief vraagt of ze het toch zou willen gaan doen zegt lief al snel "ja". Door de arts wordt vervolgens berekend dat lief waarschijnlijk nog twee rondes kan "doen" voordat de chemo zal starten en daarmee een goede kans maakt om een aantal bruikbare eitjes te "oogsten". Op de vraag of ik misschien medisch onderlegd ben zodat ik de prikken kan geven zeg ik: "nou, ik red af en toe eens wat levens, maar spuiten zit niet in mijn basispakket". De gynacoloog gaf een grijns en regelde daarop een verpleegkundige voor de spuitinstructies. Verder krijgen we een hele lijst aan medicatie mee. Lief zal tot de chemo, dus zo'n zeven weken iedere dag blijven spuiten. Een spannende nieuwe aanvulling op het reeds bestaande traject, maar volgens mij de juiste keuze.Tijdens de spuitinstructie blijkt dat er niet met een prikpen geschoten gaat worden maar dat er echt een injectnaald aan te pas moet komen.. Da's weer effies iets minder maar lief slaat zich er kranig doorheen.

Daarna vertrekken we richting huis, parkeren de auto en wandelen naar onze volgende afspraak in het andere ziekenhuis. Als we ons melden aan de balie blijkt dat we een andere oncoloog krijgen als degene die we laatst hebben gesproken. Een foutje van het ziekenhuis.. Gelukkig blijkt het een prettig vent die heel duidelijk uitlegd en de tijd neemt, dus dat is fijn. We konden nu eindelijk onze vragen stellen. De chirurg heeft natuurlijk al wel wat verteld, maar toch zijn de meer inhoudelijke vragen nog niet beantwoord.

Zo wilden we heel graag weten hoe het nu precies zat met de uitzaaiing. Wat betekent het nu precies dat die klier besmet is? De oncoloog begint als eerste uit te leggen wat een kankercel nu precies is. Het is eigenlijk een cel die wat foutjes heeft. Normaal spoort je lichaam deze cellen op of gaan ze al vanzelf dood. Deze cel is een slimme cel die alle beveiligingsmechanismes weet te ontwijken en kan blijven bestaan. Hij nestelt zich vervolgens ergens en creert dan een onrustig gebied. Dit gebied kan dan van niet kwaadaardig, kwaadaardig worden en kan daarna uitgroeien tot kanker. Er zitten dus meerdere stappen tussen. In lief's borst is een onrustig gebied gevonden met daarin één of meerdere plekken met daadwerkelijke kanker. De operatie is dus noodzakelijk geweest. Dit is iets dat ik graag van de oncoloog wilde horen. Het hele gebied, inclusief het onrustige materiaal is dus weggesneden. De kanker is dus uit haar lichaam verwijderd. Wel hebben ze te maken met een zogenoemd "snijvlak". Dit zijn de achtergebleven randen om het gebied heen. Hierin zou mogelijk nog wat onrustig gebied zitten. Om het zekere voor het onzekere te nemen wordt er nu dus gekozen om dit gebied te bestralen. Zo weet men zeker dat dit gebied niet kwaadaardig zou kunnen gaan worden.

Vervolgens tekent hij ons voor hoe de kankerhaarden in de borst zaten. Wij vragen ons af hoe het nu toch zit met die klier. De oncoloog legt ons aan de hand van het verslag van de pathaloog uit hoe dit precies zit. Je hebt te maken met verschillende klieren in de borst. Daarbij is er altijd één de eerste. Dit wordt een poortwachter genoemd. Dit principe was ons duidelijk. Omdat er meerdere haarden in de borst zaten kon men niet van deze procedure uitgaan. Wel is er ook altijd nog zoiets als een topklier. Deze staat helemaal bovenaan de "piramide" en is de laatste klier voordat de rest van het lichaam wordt bereikt. Hierover staat één heel belangrijke zin in het rapport van lief: "De topklier is schoon!" En dat is goed nieuws! Hieruit blijkt dat lief er goed op tijd bij is en dat we ons op dit moment geen zorgen hoeven te maken over een verspreiding door de rest van haar lichaam. Daarom wordt er dus eerst gekozen voor zeer plaatselijk bestralen en daarna wordt de rest van haar lijf aangepakt door de chemo. Dit om die mogelijk slechte celletjes die nog ergens rondzwerven ook te killen.

Op onze vraag of het spuiten van hormonen een negatieve invloed zou kunnen hebben op de kanker antwoord de oncoloog dus "nee". De kanker is immers weg en voordat een slechte cel een nieuwe tumor maakt gaat er in dit geval 2 of 3 jaar overheen. Zeven weken spuiten zal daarom geen probleem zijn. Daarna volgt immers de chemo nog.

Verder vertelde hij ons over de verdere behandeling. We hadden van de chirurg wel iets gehoord over het wachten op een laatste uitslag, maar verder niet de ins en outs gehoord. De oncoloog vertelt ons over her2neu. Dit is een bepaalde celeigenschap. Het is een eiwit die ervoor zorgt dat het een agressieve vorm wordt. Er wordt nu een fish-onderzoek gedaan om te kijken of lief positief of negatief getest wordt op her2neu. Indien ze negatief wordt getest dan betekent dit dat zij de 18 weekse chemo zal krijgen zoals al eerder was aangekondigd. Hierbij zal ze dus voor enkele uren aan het infuus moeten en dan 3 weken moeten wachten tot de volgende keer, dit in totaal dus 6 keer dus totaal 18 weken.

Als lief her2neu positief wordt bevonden dat houdt dit in dat ze een ander behandeltraject krijgt waarbij ze een chemo krijgt die zich richt op die celeigenschap. Helaas houdt dit in dat het behandeltaject dan langer zal gaan duren. Ze zal eerst 4 x een drieweekse chemo krijgen, zoals ook bij de her2neu maar dan met een ander middel. Dus 12 weken. Daarna zal ze 12x iedere week iets krijgen. Omdat dit beter gedoseerd is, zal ze hier veel minder bijwerkingen van krijgen. Het is sowieso een minder ziekmakend goedje. Dat is dus ook 12 weken. Daarna komt er nog 13 x weer een drieweeks goedje waar lief vooral wat hangerig van kan worden maar wat niet in vergelijking staat tot de eerste chemo. Dat is dus 40 weken.. Plus die 2 x 12 weken ervoor maakt een shocking 64 weken.. Al met al dus een heel veel langer traject dan de 18 weken bij her2neu negatief..

Na zowel de negatieve als de positieve behandeling zal lief dan nog enkele jaren hormoontabletten krijgen..

Het goede nieuws van de schone topklier wordt in hetzelfde gesprek dus direct overschaduwd door de kans op een veel langere behandeling. Zoals een collega van lief laatst zei: "de vrouw is op haar top op 31".. Lief wil zo graag verder, zoveel leuke, mooie en belangrijke stappen zetten in haar leven.. 
Ze wordt gewoon in een wachtkamer gezet.. Ik hoop dat ze de kracht vindt om ook in die wachtkamer verder te gaan met zich te ontwikkelen en de positieve stappen vooruit te zetten, al zijn het maar muizenstapjes.. En mijn missie is om haar daar zo goed mogelijk bij te gaan ondersteunen. Helpen jullie mee?

We zijn een beetje moe van het feit dat we iedere keer bij een specialist zitten en dan weer wat nieuws horen. Fingers crossed dat ze "maar" 18 weken hoeft.. De uitslag komt waarschijnlijk eind volgende week binnen en zal dan direct worden doorgebeld.. Spannend allemaal..

De oncoloog geeft aan dat er na een jaar normaal een MRI wordt gemaakt maar dat hij om lief gerust te stellen het helemaal geen probleem vind dit na een half jaar al te doen. Da's dus een fijne gedachte.

Hierna gaan we, nog licht tollend, met de medisch verpleegkundige mee naar weer een ander hok en starten we met de derde afspraak van vandaag.

De verpleegkundige zal lief straks bijstaan tijdens de chemo. Ze vertelt nog iets meer inhoudelijk over de eerste drie weken van de kuur, zowel van her2neu positief als negatief. Lief zal een hele tas vol anti-misselijkheidstabletten meekrijgen en verder wordt aangekondigd dat ze zich de eerste week van de chemo steeds griepig zal voelen en weinig fut zal hebben om iets te ondernemen. Omdat ze minder weerstand zal krijgen is het belangrijk in de tweede week iets voorzichtiger te zijn. De derde week zal ze zich alweer een stuk opgeknapter voelen. Verder blijft het natuurlijk afwachten hoe het zal zijn. Eerst nu maar eens richten op de bestralingen. Volgende week staat er een eerste gesprek met de radiotherapeut op het programma. Daar worden we vast verder bijgepraat over die ins en outs..

Na het gesprek met de verpleegkundige gaan we in het restaurant een broodje kroket eten en praten na. Verder gaan onze gedachten uit naar twee vrienden waarbij de ene zijn vader binnenkort zal moeten gaan missen en de ander net hoorde dat zijn vader weer een plekje heeft teruggekregen. We zitten er allemaal middenin zal ik maar zeggen.. Opvallend hoeveel je erover hoort..

We lopen zoals wel vaker weer via het winkelcentrum terug. We gaan opzoek naar een grote maandkalender om alle afspraken overzichtelijk in kwijt te kunnen en hobbelen wat rond. Al gauw merken we allebei dat het klaar is voor vandaag en gaan we richting huis. Lief staat inmiddels te tollen op haar benen en duikt daarna haar bedje in. Ik wandel nog even met Nik en daarna kijken we samen wat Goede Tijden Slechte Tijden en doen een uurtje onze ogen dicht.

Daarna hebben we hele fijne gesprekken en gaan later op de avond naar beneden om nog wat left-overs te eten.

Een stapje terug

Woensdag 7 december

Vandaag is een dagje van bezinning voor lief. Ze zit met zichzelf in de knoop en blijft thuis om wat tot rust te komen. De woorden van zowel het bezoek van gister als ook van een pietenvriendje gisteravond hebben haar doen beseffen dat ze niet altijd kan doorhollen maar ook de rust en tijd moet nemen om alleen te zijn, te rusten en dingen een plekje te geven. Vandaag gebruikt ze hiervoor.

Ik kom behoorlijk hyper van de bespreking terug. Ik zat met allerlei hoge piefen om tafel, sprak over een onderwerp waar ik niets vanaf wist en toch bracht ik het er behoorlijk vanaf. Een boost voor m'n zelfvertrouwen en een energiestoot. Op de terugweg bel ik lief en hoor dat haar dag niet heel lekker was. Ik rij langs de supermarkt en doe boodschapjes voor het avondeten. Thuis vind ik lief down en wat teruggetrokken. Ik demp m'n energie en samen kletsen we wat. Daarna neem ik de hond mee naar buiten. Lief is heel duizelig en voelt zich niet fijn. Ik wil daarna beginnen met koken maar lief neemt het over. Terwijl ik nog snel wat musicalliedjes doorneem voor de repetitie, kookt lief het eten. Hoewel ik weet dat ze zich niet fijn voelt, neem ik het niet terug over. Ik zie dat ze zich schuldig voelt en wat wil doen. Later praten we erover en is het goed. Ik ga zonder haar daarna naar de repetitie. 
'savonds in bed vertelt ze me over het stapje terug dat ze moet gaan zetten en het doseren van energie. Als er iemand op bezoek komt dan vindt ze dat echt superfijn, maar moet ze er wel rekening mee houden dat ze niet nog een afspraak plant die dag. En als we een drukke dag hebben gehad moet ze ervoor zorgen dat de dag erna echt een rustdag is. Best lastig omdat er zoveel leuks voorbij komt en het voor haar makkelijker is om door te rennen dan een pas op de plaats te maken, maar ze realiseert zich dat het wel het beste voor haar is nu. Ik merk dat ze de ochtend na een intensieve dag ook veel minder uitgerust wakker wordt en vaak ook behoorlijk down is. Ik hoop dat ze hier zelf meer balans in weet te brengen en ik zal er zijn om haar te herinneren aan haar goede voornemens :-)

Weer werken en een gala

Dinsdag 6 december

En dan breekt de dag aan waarop ik sinds een paar weken afwezigheid weer ga werken. Ik vind het lastig omdat dit tevens de eerste dag in mijn nieuwe functie is. Omdat we 's avonds in Brabant naar het pepernotengala gaan, start ik m'n werkdag wat later zodat ik direct doorkan daarna. Ik zal de eerste week beginnen met zes uurtjes per dag omdat ik merk dat mijn energie niet super is. 

Wat onwennig start ik mn dag. Wat moet ik aan? Ik stap in m'n auto en begin aan m'n, wat voelt als, wereldreis naar het zuiden. Goh, wat heb ik dat het afgelopen jaar NIET gemist door m'n detachering.. Onderweg belt testpiet, de liefste piet van Nederland. Ze is genomineerd voor een gouden pepernoot tijdens het gala en kan er zelf waarschijnlijk niet bijzijn. Of ik, als beste vriendin van Test, haar plaats zou willen innemen. Superleuk en ik zeg direct "ja"! 

In Brabant probeer ik in korte tijd zoveel mogelijk leesvoer te verzamelen en wat nieuwe gezichten te leren kennen. Verder krijg ik het verzoek om morgen namens de regio naar een landelijk overleg te gaan. Ondanks het feit dat ik nog helemaal niet op de hoogte ben van de in's en out's van het onderwerp en het liefst wat rustiger was begonnen, ga ik toch akkoord. God zegene de greep, we zien wel wat het wordt. Het overleg is een kwartiertje rijden van huis dus da's een voordeel.

Lief heeft vandaag bezoek van een vriendin. Ze heeft een gezellige middag en uiteindelijk heeft de middag haar ook wat eye-openers gebracht, onder andere over het zuiniger omgaan met energie. Een bijzonder en fijn gesprek.

Aan het einde van de middag vertrekt lief vanaf huis met de bus naar Brabant. Haar eerste busreis sinds de operatie en ze merkt dat ze behoorlijk veel last van arm heeft. Op het station haal ik op en samen gaan we onderweg naar het gala. Daar aangekomen krijgen we vip-bandjes met dank aan testpiet en zitten we naast lieve Harold, aka Coole piet Diego. Samen met hem en een aantal andere pietenvriendjes hebben we een heerlijke avond. Uiteraard won Har de prijs, welke hij heel mooi opdroeg aan Madelief, een kleintje met Leukemie die hij dit seizoen bezocht. We hebben fijne gesprekken en krijgen dikke knuffels en zoenen en stappen daarna de auto in om via die mooie grote M naar huis te rijden.

Een vreemde Sinterklaas

Maandag 5 december

Een dag die normaal in het teken staat van vrolijkheid, liedjes zingen en kindergelach, heeft nu een hele andere lading gekregen..

Toch zijn we wel vrolijk. Het lijkt alsof de tranen even zijn opgedroogd. Natuurlijk zijn we wel gespannen naar de uitslag maar toch lopen we redelijk opgewekt het ziekenhuis binnen. Als we daar een Sint met twee pieten zien, stuif ik er op af en biets een paar nootjes.. Gewoon omdat het kan. Gehuld in de fleecevesten met een geborduurd sintje en pietje zijn we toch best in stijl :-)

De chirurg roept ons binnen in een klein rommelig hokje dat ook wel als soort doorgang/sluisachtige iets kan dienen..

En daar kom hij dan, de uitslag..
De operatie is goed verlopen. De tumor is goed weggesneden. Wel zijn er wat snijvlakken die nog wat onrustig materiaal zouden kunnen hebben. Uit ervaring weten ze dat, wanneer ze opnieuw opereren, er eigenlijk nooit iets wordt teruggevonden, maar om het zekere voor het onzekere te nemen zal lief eerst gericht bestraald gaan worden alvorens de chemo kan beginnen. Deze bestralingen zullen iedere werkdag zijn en gaan er zo'n 20 á 30 worden dus zullen zo'n vijf à zes weken duren. Da's wel effies balen aangezien het dan allemaal weer langer gaat duren voordat alles achter de rug is..
Verder zijn er 16 lymfeklieren uit de oksel verwijderd. Één ervan is besmet. Hoewel dit dus duidt op uitzaaiingen wordt ons niet helemaal duidelijk hoe dit precies zit. Als laatste horen we nog dat er op dit moment nog wordt gewacht op de uitslag van een laatste onderzoek. Welk onderzoek precies krijgen we van de chirurg niet te horen. Het zou in ieder geval gaan om welke soort chemo er daarna wordt ingezet, maar de verdere details gaan we later deze week horen van de oncoloog.

Daarna spreken we met, weer een nieuwe, mammacare verpleegkundige. We hadden met de chirurg uitgerekend dat de chemo door de bestralingen dan waarschijnlijk pas ergens in januari zou starten. De mammacare zegt ons gelijk dat we wel op maart kunnen rekenen.. Vervelend om zulke tegenstrijdigheden te horen binnen een uur.. Opzich moet de chirurg zich natuurlijk gewoon bezig houden met goed snijwerk en niet met nieuws communiceren.. Maar als hij dit dan toch doet en het lijkt niet compleet, duidelijk of kloppend, dan is dat natuurlijk vrij frustrerend..

De mammacare gaat ook een aantal afspraken in gang zetten. Ze was in eerste instantie van plan om de oncoloog nog even uit te stellen maar lief geeft al snel aan dat ze dat gesprek graag wil voeren. Juist de onduidelijkheid en onzekerheid over het vervolgtraject maken dit alles nog vermoeiender. Dus liever de oncoloog snel. Ook de gynaecoloog wordt weer ingepland. En een medisch fysiotherapeut en een maatschappelijk werker en de radioloog voor de bestralingen. Wanneer alle afspraken precies zullen zijn wordt later per brief aan ons gemeld. 

Na het nieuws lopen we zoals vaker weer richting het centrum. Als we onderweg de ouders van lief bellen blijken zij al bij ons thuis op de bank te zitten. We draaien hierop om en wandelen naar huis.

Ik ben vrij positief door het nieuws. Ik merk dat er stukje rust komt omdat we nu wat meer duidelijkheid hebben over het vervolgtraject. Ook hoopte ik dat er minder dan 3 klieren besmet zouden zijn, zodat lief niet helemaal door de molen van MRI's en botscans zou moeten. Natuurlijk hoopte ik ook dat er geen klieren besmet waren, maar het feit dat het bij eentje is gebleven gaf mij toch best een okay gevoel.. 
Bij lief is dit anders. Zij hoort het woord uitzaaiing en is daar heel erg van geschrokken. Ze hoopte zo dat ze zouden zeggen dat alles met de amputatie was afgerond en dat er alleen nog preventief een chemokuur zou volgen. Dat er nog bestraling bijkomt en dat het niet allemaal zou zijn verwijderd geeft haar een behoorlijke klap in haar gezicht.. 
Een lastige situatie voor ons. Altijd zo samen en zo gelijkgestemd. Nu moeten we zoeken naar een manier om die twee te verenigen. Gelukkig kunnen we heel goed praten. Ik leg uit waarom ik me zo voel, zij deelt haar gevoel en de beelden die zij erbij heeft. We begrijpen elkaar.. 

Omdat er toch weer goed gegeten moet worden besluiten we de gourmetschotel die nog in de koelkast stond samen soldaat te maken. Stokbroodjes, salade, een fles rosé champagne.. Gewoon omdat het kan. 
Samen genieten op pakjesavond. We hadden graag een iets ander kado gekregen van de Sint, maar m'n glas blijft halfvol, het had zoveel erger gekund. Logisch is dat lief zich er anders onder blijft voelen. En dat mag, ik snap haar ook..

zondag 4 december 2011

Niet mokken, lekker ..........

Zondag 4 december

Vanmorgen lekker samen uitgeslapen. Ik merk wel dat lief behoorlijk sip is. Het lijkt ook zo dat naarmate we langer in bed liggen er meer ruimte is om te piekeren. Als ik dat met haar deel wordt ze er niet vrolijker op. Logisch natuurlijk, maar ik probeer ook maar te bedenken wat ze het beste kan doen. Een goedbedoeld advies dat echt niet werkt op dit moment. Ze vertelt me dat sinds 5 dagen het zoeken naar afleiding niet meer lijkt te helpen voor haar.

Nog 1 dag voordat we die trein weer instappen.. Ik zeg haar dat dat morgen pas weer is en dat we ons nu maar moeten proberen te richten op wat ontspanning vandaag.. Ze zegt dat dat niet meer lukt.

Goedbedoelde adviezen lijken steeds vaker op kritiek. Hoe meer je schrijft op een blog, hoe meer mensen weten over hoe je zaken ziet en aanpakt en hoe meer je daar complimenten maar ook kritiek op krijgt. Goedbedoelde adviezen slaan niet altijd aan.. Niet alleen van mij naar haar maar vooral van de buitenwereld naar haar en soms ook naar mij.  Ik voel me soms in het nauw gedreven en heb dan mn verdedigingsknop al omgezet. 
Lief en ik praten hierover en vinden dat we elkaar 100% aanvoelen en begrijpen. We zijn één team met één taak.. Een bekende slogan is nu van toepassing :-) Ik doe ook m'n eigen dingen wel maar ben eigenlijk het liefst samen. Dit gaat niet ten koste van haar of van mij. Het is gewoon de manier waarop wij onszelf allebei het beste voelen: samen. We genieten de rest van de ochtend van elkaar.

Mams komt Nik brengen en we wandelen samen fijn door het parkje. Ook komen lief's broer en vriendin op de koffie en babbelen we over de vakantie en drinken baraquito's. 

'savonds besluiten we geen zin te hebben in koken en gaan gezellig naar de wok. We praten fijn en eten heerlijk relaxed de lekkerste dingen. Als we naar huis willen gaan wordt lief niet lekker. Ze is duizelig en ziet soms wazig. Ik help haar naar de auto en houd haar scherp in de gate. Ze heeft het idee ladderzat te zijn, hoewel we geen druppel hebben gedronken vanavond. Thuisgekomen help ik haar veilig de trap op te komen, kleed haar uit en pak haar in Eem fleecedekentje in onder het dekbed. Ze rilt maar voelt niet koud. Ik laat haar even liggen en hobbel naar beneden. Als ik even later weer bij haar kijk is ze wat rustiger en wakker. Ze besluit te blijven liggen en ik ga nog even beneden wat zappen en Nik uitlaten. Daarna komt ook de buurvrouw nog even kletsen en ons sterkte wensen voor morgen.

Na een paar uurtjes komt lief naar beneden. Ze kon niet slapen en ging naast me op de bank zitten. Wazig blijft ze voor zich uit staren. Ik vermoed dat de spanning over wat het nieuws morgen zal zijn, haar parten speelt. Ik besluit boven nog wat verder te typen en stop haar weer onder de wol. Ik hoop dat ze goed doorslaapt. Over 6,5 uur gaat de wekker voor onze afspraak in het ziekenhuis morgen. Dan krijgen we te horen hoe het weefsel eruit zag en of de lymfen zijn aangetast. Als er meer dan 3 klieren zijn besmet dan worden er allerlei onderzoeken gestart omdat er dan een kans op uitzaaiingen is.. We wachten morgen maar af.. Heel spannend weer allemaal..

Tijd om te gaan slapen.

Dagje pieten

Zaterdag 3 december

Vanmorgen zijn we heel vroeg met onze musicalregiseur en entertainer Arjan op pad gegaan naar het noorden van het land. Hij had nog een piet nodig voor een show voor een bedrijf en heeft mij gevraagd mee te gaan. Lief gaat mee voor de gezelligheid en ook Sint rijdt mee.

Na een gezellig feestje zijn we teruggereden naar het Utrechtse alwaar ik samen met Arjan als het duo Artiest en Glamour een mobiele pietenact van drie uur heb neergezet in de binnenstad. Erg leuk om zo rond te wandelen en met gitaar samen liedjes te zingen en de kids aan te spreken met een leuk verhaaltje. Dat smaakt naar meer!

Lief was ook hierheen mee en kon ons heel goed ondersteunen. De diverse winkels die wel en die niet mochten worden bezocht stonden op een lijstje die lief meekreeg dus zij kon ons steeds de goede kant op loodsen. Een lange dag, maar wel erg leuk. Lief had er ook veel plezier in. In mijn Sint-fleecejack hoorde ze er toch helemaal bij en kon ik ook m'n ding doen. De klik tussen haar en Arjan is ook heel tof, we hebben er een goeie vriend bijgekregen.

't was leuk om die snoetjes blij te zien worden door onze liedjes en verhaaltjes. Heel mooi ook om je steeds weer op het type kind aan te kunnen passen. Aan het einde van de middag was 't klaar en kon Glamour weer de kast in tot volgend jaar.. 

Thuisgekomen zien we hoe hard er die dag weer in ons huisje gewerkt is. Schoonpaps en mams hebben flink de handen uit de mouwen gestoken, de magnetron hangt, er is een plank voor de kookboeken, de afvoerpijp is netjes weggetimmerd, de laatste vloertegels liggen, helemaal super.
Na het afschminken is lief in een diepe slaap gevallen op de bank. Ik heb gekookt en samen hebben we lekker bank gehangen, gegeten en zijn we ons bedje ingekropen.

Dagje Brabant

Vrijdag 2 december

Vandaag gaan we samen naar Brabant. Eerst naar m'n werk om te praten over m'n nieuwe functie en daarna door naar de opleiding van lief om met de decaan te spreken.

Mijn gesprek ging goed. Ik lijk eindelijk weer een gelijkgestemde te hebben getroffen en ik vind wat rust terug. Ze vraagt me waarom ik nog steeds  zweef in de organisatie en beloofd me mee te gaan in gesprek over mijn toekomst en een vaste functie. Er is een last van m'n schouders gevallen.
Maandag kan ik met lief mee naar het ziekenhuis en dinsdag zal ik weer beginnen met werken. Ik mag zelf een rooster opstellen met de uren die ik om de ziekenhuisbezoeken heen kan werken en die ik op dit moment aan kan qua energie. Heel prettig om zo te kunnen werken. Mijn wil om te werken is er namelijk wel, alleen zijn de omstandigheden nu even lastig. Er wordt naar me geluisterd dus dat scheelt enorm. 

Daarna rijden we naar de school van lief. Maar een paar minuutjes van mijn werk vandaan dus da's handig. De decaan blijkt nog niet erg op de hoogte dus we praten haar bij. Daarna spreken we over de mogelijkheden die er op dit moment zijn. De conclusie is dat de decaan een aantal zaken zal gaan uitzoeken en ze lief in de loop van volgende week hierover zal contacten.
Zo zal ze uitzoeken of er een verkort traject mogelijk is. Dit was reeds voor de zomer toegezegd maar door de examencommissie toch weer ingetrokken wegens dat gedoe wat inholland had. Nou studeert lief niet bij inholland maar daardoor zijn wel de teugels overal (vaak extreem en onterecht) strak aangetrokken. Ook zal de decaan uitzoeken of er toch een AD-HBO te vinden is zodat ze niet zo heel lang meer naar school hoeft maar toch haar diploma kan halen. En de derde en laatste optie is of de prestatiebeurs kan worden omgezet in een gift op het moment dat lief wil stoppen met haar studie. Genoeg uit te zoeken dus, we wachten het even af. 
Ook dit gesprek heeft best wat opluchting gegeven, het zijn toch zaken die in je hoofd blijven hangen..

Door de afleiding en drukte kon ik niet iedere dag meer schrijven. Soms is het fijn om die flow van afleiding gewoon even vast te houden en niet te beschrijven hoe het gaat of waar we aan dachten die dag. Of ben ik gewoon echt te moe. 

De afgelopen dagen ben ik weer bewuster gaan letten op mn energiepijl. Vanuit mijn burnout heb ik geleerd beter te doseren. Alleen was ik dat in deze hectiek even wat vergeten. Ik merk dat ik dan bijvoorbeeld bij de musical heel enthousiast binnen kom en het eerste uur op mn top meedoe maar dan de rest van de repetitie eigenlijk alleen maar wil zitten en geen concentratie meer heb.. Dit lijkt dus echt overeenkomsten te hebben met een burnout. Goed om me dit te realiseren, dan kan ik daar rekening mee houden en beter op kracht blijven zodat ik zo sterk mogelijk ben voor lief.

Naast me liggend zegt ze "Sorry dat ik het je soms zo moeilijk maak. Dat wil ik zelf ook niet.."
Ze vindt het lastig me niet even te kunnen vastpakken zoals ze altijd deed. De pijn blijft behoorlijk aanwezig en haar arm kan ze nog bijna niet gebruiken.
Daar vinden we ook wel weer een manier voor.. 

Een hartverzakking

Donderdag 1 december

Vanmorgen heb ik een afspraak met de mondhygiëniste en vanmiddag met de bedrijfsarts. Ik merk dat m'n energiepijl behoorlijk laag ligt, ik me niet heel lang kan concentreren en ik door de spanning last heb van hoofdpijn en m'n geheugen een vergiet is. Hierover wil ik graag met hem praten. Terwijl ik naar de mondhygiëniste wandelen bel ik ook, zoals ik gisteren had afgesproken met mijn direct leidinggevende. Helaas kreeg ik haar niet te pakken, ik blijft het proberen. Net voordat ik de stoel inga belt de bedrijfsarts af. Als ik hem de situatie uitleg, vindt hij het een goed plan om er met mijn chef over te praten en zo wat aangepaste werkzaamheden te vinden. Ofwel minder uren te draaien, ik moest maar even kijken. 
De mondhygiëniste was weer superlief. Ik lijk m'n angst voor de tandarts door haar bijna volledig te zijn kwijtgeraakt, zo fijn. Nadat ze m'n gebit weer volledig heeft gereinigd geef ik aan ook m'n halfjaarlijkse controle nog te moeten doen. De tandarts zat in de kamer daarnaast te werken en is uit haar behandeling gestapt om mijn gebit gelijk te controleren. Superfijn, wat ben ik blij dat ik van m'n vorige smoelsmid ben overgestapt! Alles was in orde dus ik ben er weer even van verlost. 

Als ik terugwandel naar huis bel ik weer richting Brabant en krijg lijnchef nu wel te pakken. Een goed gesprek volgt en we spreken af om morgen om 11:00 uur verder te praten. 

Onderweg naar huis bedenk ik me dat de auto nog bij het theater staat na de repetitie van gisteren en pak een tram om hem op te halen. Op de terugweg koop ik gelijk wat schoenkadootjes om het feest niet volledig voorbij te laten gaan en neem iets lekkers van de bakker mee. Daarna doe ik gelijk de boodschappen voor het eten van vanavond. Het worden spruitjes met champignonnetjes en spekjes en gebakken aardappeltjes en een tartaartje. 

Thuis vind ik lief in bed. Ze had vanmorgen voor het eerst na de operatie alleen de hond uitgelaten. Dat was goed gegaan maar ze merkte wel dat het met de riem lopen nog heel lastig ging. En straks is ook haar hond weer terug en die trekt iets harder dan de mijne, dus moeten we daar nog een oplossing voor vinden. Voorlopig mag ze geen kracht zetten met haar linker arm en als één van de honden plots een kat ziet ofzo dan wordt ze zomaar omver getrokken. Maar met één hond ging het okay. Wel heeft ze nog veel pijn, vooral in haar arm. Staan en lopen zijn niet fijn. 
Daarom is ze na de wandeling nog even terug in bed gekropen en toen ik thuis kwam was ze op een forum aan het lezen en had wat mails verzonden. Ook heeft ze een afspraak op school kunnen maken voor morgen zodat ze met de decaan kan praten over haar studie. Omdat ik dan toch die kan op moet voor mijn eigen gesprek kunnen we mooi samen rijden. 
Samen doen we nog even een siësta en kijken wat tv.

'savonds merk ik dat ik steeds meer uit m'n hum raak. Ik wil het lief niet laten merken maar natuurlijk ziet ze het. Als ik haar warme sokken zoek, word ik geconfronteerd met de bende die het nog steeds is in huis. Ik heb het gevoel dat we nog steeds niet volledig gesettled zijn in ons huisje. En dat klopt natuurlijk ook.. Lief heeft nog steeds geen kledingkast dus haar kleding ligt opgestapeld in een stelling in de studeerkamer. Veel spullen staan nog in dozen. Dingen zijn nog maar half af. Er ligt stof op de vloer. Deuren zijn nog niet geverfd. De trap zie er nog niet uit. We hebben een krekelplaag in de keuken, de koffers moeten nog worden uitgepakt na Egypte, het is gewoon een rommeltje. Ik merk dat ik niet het gevoel heb dat we erg nu echt wonen, dat het ons huis is.. Het voelt een beetje als halfbakken kamperen ofzo. Hoewel alles wel werkt nu, straalt het nog geen rust uit en daar baal ik gewoon van. We knuffelen en praten erover.

Na het eten komen haar ouders en de pup op bezoek. Terwijl ik weer wat vrolijker word, wordt lief meer down. Ze heeft zo het gevoel dat alles en iedereen om haar heen doorraast en zij stil staat. Ze hoopt morgen op school wat meer duidelijkheid te krijgen over haar mogelijkheden.

'savonds als haar ouders weer naar huis zijn praten we samen op de bank en kijken we wat tv. Ik lig met m'n hoofd op haar schoot en zacht speelt ze met m'n haar. Als ik langzaam in slaap aan het vallen ben, maakt ze me wakker. Ze zegt me dat ze nog wel even met Nik naar buiten zal gaan en dat ik dan alvast naar boven kan. Hoewel ik eigenlijk met haar samen wil wandelen overwint de vermoeidheid. Als de dames samen de regenachtige avond instappen leg ik wat oude handdoeken op de gangvloer en ga alvast naar bed.

Na een paar minuutjes hoor ik de voordeur en daarna een "slaap lekker" tegen Nik. Ik was weer even weggezakt maar deed net toen ze de trap opkwam mijn ogen weer open.. Ik kan vanuit de geopende deur vanuit bed de trap zien en zie lief naar boven komen. En dan gebeurt er iets waar je hart echt een paar slagen van overslaat.. In een flits zie ik lief bovenaan de trap komen om vervolgens voorbij te vliegen en zo vooruit de andere slaapkamer in te duiken.. Met een "Jezus wat gebeurde er?" ren ik het bed uit. De paar stappen die ik moet zetten om bij haar te komen lijken kilometers lang te zijn. Wat is er nou gebeurd? Het leek wel alsof ze flauw viel of zoiets. Het ging zo snel.. Als ik geen geluid uit haar hoor komen word ik nog benauwder. Als ik om de hoek van de kamer kijk zie ik haar op haar knieën zitten. Een hysterisch gehuil en gelach, eerst van mij en daarna ook van haar, volgen elkaar op. Ze had de laatste traptree gemist en was gestruikeld. En in een reflex had ze zich met beide armen opgevangen.. Omdat ze haar linkerarm nog maar nauwelijks kan en mag gebruiken zit de schrik er goed in.

Ik help haar met uitkleden en houd m'n adem in als de wonden onder haar t-shirt tevoorschijn komen.. Gelukkig ziet alles er nog keurig uit.. Lief neemt een douche en roept mij als ze klaar is. Zachtjes help ik met afdrogen. Hoewel ik haar echt geen pijn wil doen, vertrekt haar gezicht zodra ik haar arm en borst droog. Haar oksel is lastig te bereiken doordat het opzij brengen van haar arm zo'n pijn doet. Al huilend loopt ze richting bed, zo geschrokken en met een snijdend, kloppend gevoel dat in haar borst en arm blijft rondrazen. Ik voer haar paracetamol en leg een kussen onder haar arm. Daarna type ik nog wat terwijl ik luister naar haar steeds rustig wordende ademhaling.. Mijn hartslag wordt inmiddels ook weer wat rustiger, ik hoop dat ik zo ook wat kan slapen, de wekker gaat weer vroeg morgen.

Echte liefde

Woensdag 30 november

Lief begint de dag helaas weer met tranen. Ze blijft zich ellendig voelen.
Omdat ik geen aantekeningen heb gemaakt en m'n geheugen een vergiet is, weet ik niet meer precies hoe de dag verder liep tot aan de avond..

'savonds zijn we naar de musical gegaan. Het was een fijne repetitie waarin lief ook wat kon sparren met Arjan en ik blij was met die chemie. Een goeie uitlaatklep, zeker ook de komende tijd. 

Ik maak haar aan het lachen en zie haar twinkeling terug. 

Één blik is voldoende om te weten waaraan ze denkt, echt genieten..
We blijven na afloop wat drinken in de foyer en praten gezellig na. Fijn ook weer die lieve musicalmaatjes om mee te kwebbelen en een lieve buurvrouw die ons thuisbrengt :-)

In bed zien we een voorstukje van een bioscoopfilm en roepen tegelijkertijd dat we er heen willen.. Wat fijn toch weer.. Zo onszelf, zo samen.
Lief tegen haar doen is zo natuurlijk. Zonder enige moeite en uit mezelf zonder nadenken. Ik vind het echt bijzonder dat dit dus toch kan.. Ik heb een tijd gedacht dat dit niet kon bestaan.. Toch blijkt het er te zijn.. Echte liefde..

Als ze naast me in slaap is gevallen zet ik haar bril af en ga daarna ook zelf onderweg naar dromenland.. 

De drain mag eruit

Dinsdag 29 november

Om 10:00 uur worden we wakker. Al snel blijkt de drain 60 ml te hebben getrokken sinds ons bezoek aan de poli gisteren. Dat betekent dat de drain en vandaag helaas nog niet uitmag. 

Daarna zetten we de tv aan en kijken we gtst en the Voice.  Lief voelt zich waardeloos. Ze heeft slecht geslapen en voelt zich ellendig. Tranen blijven over haar wangen rollen. 

Langzaam wordt ze wat rustiger en kijken we The Voice af. Ik voer haar de chocolaatjes die ik gisteren uit het restaurant heb meegesmokkeld en drinken we een blikje red bull. Verder wandel ik met Nik en zie dat de zon heerlijk schijnt. Straks maar eens naar buiten om wat zonnestraaltjes op te vangen.

Lief voelt zich slecht.. Ze weet het allemaal niet meer en heeft het gevoel zichzelf te verliezen. Eerst haar dreads, nu haar borst, straks haar andere borst en haar buik.. Ze is zichzelf kwijt. Ik zeg haar dat ze helemaal niet zit in die oppervlakkige uiterlijkheden.. Dat Wen wordt gevormd door een lief hart en mooi hoofd. Dat het niet uitmaakt hoe haar haren zitten maar veel belangrijker is hoe ze doet, wat ze zegt, hoe ze is.. Het blijft moeilijk.. Ze omschrijft zichzelf als een zielig hoopje mens dat de hele dag in bed ligt en niets kan.. Ik ben blij dat ik thuis ben, dat ik dr kan knuffelen en kan proberen haar te overtuigen dat ze zo'n mooi mens is.. Dat het logisch is dat ze nu even niets voor een ander kan doen en dat dat snel weer terug is.. En dat ik van haar hou.. Een off-day dus. Gelukkig is die ook snel weer voorbij. Wel moeten we wat meer gaan waken voor haar energie. Er willen soms wat teveel dingen op één dag gepland worden en daar heeft lief dan vooral de dag erop dan last van. Goed leerpuntje dus..

Dan volgt een telefoontje uit het ziekenhuis. Hoewel de drain nog goed z'n werk doet moet hij er toch uit. Dit omdat we nu bijna een week na de operatie zijn en hij er maximaal een week in blijkt te mogen blijven. Dus na een douche gaan we toch weer richting de poli. Daar worden gelijk de wonden bekeken en kan lief vragen stellen over haar infuushand en het nare gevoel in haar arm. Het eruit halen van de drain was geen pretje. Vooral de hechting waarmee het slangetje is vastgezet zat heel naar vast. Uiteindelijk lukt het de verpleegkundige om hem los te knippen. 

Omdat lief daarna wel toe is aan een loopje, wandelen we door richting het centrum. We kopen warme kerstsokken en een mooi nieuw shirt voor haar. Verder koop ik een catsuit en doen we boodschappen.

'savonds had ik gepland te gaan basketballen maar heb ik uiteindelijk naar m'n eigen gevoel geluisterd en ben thuis gebleven. Een fijne ontspannen avond volgt. We begrijpen elkaar zo goed, echt heel fijn.

Moe

Maandag 28 november

In de ochtend voor de drain naar de poli in Noord. Helaas mag hij er nog niet uit. Wel krijgt lief wat uitleg over oefeningen die ze mag doen om haar schouder los te krijgen en welke bewegingen ze wel en niet met haar arm mag doen. 

Ik ben de afgelopen dagen te moe geweest om te schrijven. Ik hou soms met wat steekwoorden bij wat er zoal gebeurd, maar ook dat schiet er nog wel eens bij in.. Om een idee te geven, feitelijk is het nu zondagnacht 4 december en type ik over een week geleden.. Maar dat terzijde..

Het is leuk om reacties te horen op de blog. Je geeft aan een aantal mensen het adres en sommigen lezen het op m'n Facebook, maar je hebt eigenlijk niet echt door dat er ook echt mensen zijn die het dus lezen.. Heel leuk om dat terug te horen. Het voelt echt als een dagboekje dus is het best gek dat anderen het ook lezen. 
Verder komen er ook hele lieve kaartjes binnen en krijgen we zelf soms een bos bloemen. Hoewel het een troep is, staat de woonkamer er dus gezellig bij. 

Met lief gaat het redelijk. Ze kan wel lopen maar opstaan etc is nog heel moeilijk. Ik probeer haar hierin te helpen maar dat is soms wel lastig. Ik wil haar ook geen pijn doen. Als ze 'snachts wakker wordt en moet plassen dan geef ik haar een steunte tegen haar schouderblad en leg daarna het kussen weer achter haar,  'sochtends geef ik haar bril aan. Kleine dingetjes waarmee ik hoop het iets dragelijker te maken voor haar. Verder help ik haar met aankleden en douchen want dat lukt nog niet helemaal zelf. 

We zijn vanmorgen dus in het ziekenhuis geweest. Helaas is er nog teveel wondvocht in de drain gekomen dus moet hij in ieder geval tot morgen blijven zitten. Dan moeten we weer naar de plastisch chirurg en hopen we dat ze van die handtas af is. Als er teveel vocht in komt dan moet ze woensdag weer terug. 

Zelf begin ik inmiddels wat tekenen van oververmoeidheid te tonen. M'n geheugen is een zeef en ik heb last van spierpijn en diaree. Waardeloos want ik wil er juist voor haar zijn. 

Hoewel ik zelf nog wel de wil heb om naar het werk te komen zijn de mensen in mijn omgeving het hier echt niet mee eens en bang dat ik mijzelf om een boom heenvouw als ik nu een stuk moet gaan rijden. In overleg met m'n chef kan ik thuisblijven. 

Omdat we allebei nog wel wat slaap kunnen gebruiken, duiken we voor een siësta ons bed weer in. Als we 5 uur later weer wakker worden kunnen we de conclusie trekken dat we het erg nodig hadden. 
De bel gaat en er wordt een bos bloemen afgegeven. Ook ligt er een kaartje van een andere bloemist dat ze zijn langsgeweest met een bos maar dat er niemand opendeed. We hebben allebei de bel echt niet gehoord..

Na een lachkick om de bos bloemen die werd bezorgd schiet ik door in een hysterische huilbui.. Ik had gehoopt dat de 5 uren slaap me tot rust hadden gebracht, maar helaas.. De bui wordt wel korter en makkelijker te laten komen en weer gaan.. We knuffelen en stappen daarna het bed uit.

In de keuken zie ik weer drie springbeesten. We hebben sinds een tijdje last van ongewenste huisdieren. Het zijn waarschijnlijk huiskrekels of iets dergelijks. Eens kijken of er een verdelgingseenheid onze kant op kan komen om die ellendige beestjes de laan uit te sturen..

Samen gaan we daarna Nik ophalen voor een wandeling en nemen we het eten mee wat papa gisteren voor ons heeft gekookt. Ook rijden we langs de bloemist om de andere bos op te halen.

Omdat lief zich na het slapen een stuk beter voelt en niet weet hoe de komende dagen zullen zijn, besluiten we uit eten te gaan. Pappa's hap gaat in de koelkast voor morgen. We gaan naar een gezellig bistro'tje bij ons in de buurt en hebben een heerlijke avond.

Het Clubfeest in Ahoy

Zondag 27 november

Vandaag is één van de leukste dagen van het jaar, vind ik zelf :-)
Het Club van Sinterklaasfeest in Ahoy!

'sochtends rijd ik met Paul, Sanne, Rinske en Barbara naar Ahoy. Bij de ochtendshow komt de familie kijken en ben ik naast alle regeldingetjes en verplichte acties tijdens de show, ook bezig met hen. Ik geniet met volle teugen van de duizenden vrolijke kindergezichtjes en voel me een wereldster als ik voor de zoveelste keer poseer voor een foto. Een echt feest blijft het.
Ik spot de kids van mn zwager al voordat ze binnen zijn en samen met Barbara zoeken we ze op en voorzien ze van nootjes. Superleuk om bekenden in de zaal te hebben. Ik klim de trappen om naar de tweede ring en bezoek de familie als ze hun plekje gevonden hebben. Ik knuffel effies met dappere lief die er is, met drain en al en ga dan verder met de show. 

Na afloop vind ik lief bij de roltrap en neem haar mee backstage. Ze ontmoet Sint en ik stel haar voor aan m'n vriendjes Beryl (testpiet) Wim (muziekpiet) en Piet (profpiet) Ze kennen het verhaal en namen de tijd voor haar. Heel lief.
Daarna breng ik lief weer terug en maak me op voor de tweede show. 

Voordat de tweede show begint merk ik dat ik eigenlijk bijna niet meer kan. Ik heb m'n energie al opgebruikt. Samen met Mark sta ik backstage en peppen we elkaar op. Hij zit in een nog veel zwaardere tijd en met bewondering kijk ik hoe hij het allemaal oppakt. Samen huppelen we daarna vrolijk de zaal weer in. Nog even genieten, voor je het weet is het feestje weer voorbij en moeten we weer een jaar wachten..

Op de terugweg halen we pizza's en eten Rinske en Barbara met lief en mij een happie op de bank. We praten en knuffelen en het wordt een emotionele avond. Lief heeft zo'n verdriet van alles. De meiden bieden een schouder en een luisterend oor, heel lief. Daarna duiken we moe ons bedje in.

Weekend

Zaterdag 26 november

Vandaag ga ik naar Ahoy Rotterdam voor de generale van het Club van Sinterklaasfeest. Ik ben daar de coördinator voor de zwarte pieten en ga vandaag alvast daarheen voor de laatste updates voor morgen.

Lief zou als piet mee zijn gegaan maar kan dat nu natuurlijk niet. Omdat ze had aangegeven er wel graag bij te willen zijn had ik een kaartjebadges geregeld zodat ik haar wel iets kon laten proeven van de sfeer. 

Ik heb lief vanmorgen geholpen met douchen en aankleden. Ze voelde zich waardeloos en had slecht geslapen. Ook hartstikke lastig omdat ze op haar rug echt niet in slaap komt en op haar zij maar moeilijk kan liggen. Uiteindelijk hebben we met een kussen in haar rug een redelijke slaaphouding georganiseerd maar de pijn en de drain werken nog niet echt mee.

In Ahoy was het gezellig. Ik krijg een tour langs het podium en door de backstage en ik zie een hoop bekenden. Heel fijn om even te knuffelen met de clubpieten en iedereen weer te zien. Normaal komen we elkaar door het jaar heen altijd wel eens tegen bij de opnames van de serie, maar omdat deze dit jaar niet is opgenomen had ik er een paar alleen wat telefonisch gesproken voor die tijd. Het zijn zulke lieve mensen, echt heerlijk.

Als ik effies naar huis bel om te horen of alles goed gaat, hoor ik dat lief met haar moeder samen naar de markt zijn gewandeld en wat boodschapjes hebben gedaan. Ik was vol bewondering, dat had ik niet verwacht! Hoewel ze wel flink wat pijn had en bang was dat mensen tegen haar linkerzijde aan zouden lopen, was het toch redelijk goed gegaan. Ze zei dat ze opzoek was naar iets leuks om aan te trekken naar Ahoy morgen. Ik vond het heel knap van haar. Bij de organisatie heb ik direct een backstage polsbandje geregeld zodat ik haar morgen wat kan rondleiden. 

Ze mag naar huis :)

Vrijdag 25 november

Lief mag naar huis! Ik vind het spannend.. Kan ik haar wel net zo goed helpen als de verpleegkundigen in het ziekenhuis? Ik ben stiekem een beetje zenuwachtig..

Ik had nog zoveel willen doen, boodschappen, opruimen, schoonmaken.. Het is me niet gelukt.. Hoewel ik heel graag bij haar ben en blij ben dat ze dat ziekenhuisbed mag verlaten, kost de rit maar het ziekenhuis me veel moeite. Het is net een rotstuk vanuit huis.. De terugweg maar weer een andere route nemen, net als gister.. Dat helpt iets. 

Aan het einde van het bezoekuur stap ik haar kamer binnen. Haar ouders zijn er. De vermoeidheid is van hun gezichten af te lezen. Kort na mijn komst vertrekken ze naar huis. 

Ik krijg van de verpleegkundige uitleg over het vervangen van de pleisters en van de drain. We hadden gehoopt dat lief zonder drains naar huis zou mogen maar helaas zit er nog eentje in. Volgende week zal deze er ook uitmogen. 
Ik begin de kaarten, tekeningen, versiering en andere persoonlijke spulletjes te verzamelen en moet twee extra plastic tasjes vragen om alles mee naar huis te kunnen nemen. Ik loop alvast een keertje naar de auto om de eerste lading erin te leggen en als ik boven kom is lief klaar voor vertrek.

Thuisgekomen kruipen we samen effies onder de wol. Het zijn een paar vermoeiende dagen geweest en we hebben het samen in een bedje liggen gemist. 

Als we ons na een paar uurtjes weer wat fitter voelen besluit ik te reageren op de vraag van een vriend om langs te komen. Hij staat korte tijd later op de stoep en blijft tot 'snachts gezellig kletsen op de bank. Mooi om iemand die nog niet zo lang in ons leven is toch zo dichtbij te hebben. Heel fijn. Hij is de regisseur van de musical waarin ik speel en lief de regie assistente is geworden. Een leuke klik hebben zij samen ook, heel tof.